Die Woche für das Leben, die wir seit Langem in ökumenischer Verbundenheit durchführen, widmet sich 2017 und 2018 den vielschichtigen Fragen, die sich Frauen und Paaren vor oder während einer Schwangerschaft stellen. Während 2017 Möglichkeiten und ethische Bewertung der Fortpflanzungs- und Geburtsmedizin im Mittelpunkt standen, wenden wir uns in diesem Jahr unter dem Thema »Kinderwunsch – Wunschkind – Unser Kind!« der Pränataldiagnostik zu.

Die vorgeburtliche Diagnostik soll von ihrem Zweck her der besseren medizinischen Versorgung von Mutter und Kind bei einer Risikoschwangerschaft dienen. Sie kann Eltern und Ärzten die Gelegenheit eröffnen, sich optimal auf die Geburt und die Bedürfnisse des Neugeborenen, sogar auf eine mögliche Operation im Fall einer Fehlbildung, einzustellen. Durch das Erkennen einer ungestörten Embryonalentwicklung werden natürlich auch viele Sorgen und Ängste zerstreut.

Doch zeigt sich auch eine gewisse Ambivalenz in der Bewertung der Pränataldiagnostik. Mit vorgeburtlichen Untersuchungen können auch gravierende Belastungen und Gefahren für die werdenden Eltern und die noch ungeborenen Kinder einhergehen. Eine Kehrseite kann sein, dass Frauen und Paare gerade zu Beginn einer Schwangerschaft einem inneren oder auch äußeren Druck ausgesetzt sind. Verbunden mit ihrem Kinderwunsch ist oft die Sorge, ob das Kind gesund zur Welt kommen wird. Diese Sorge und diesen Wunsch für das Kind können wir gut verstehen. Gleichwohl nehmen wir wahr, dass dieser Wunsch nach einem gesunden Kind sich auch zu einer Bedingung entwickeln kann. Müttern und Vätern begegnet zuweilen eine gesellschaftliche Mentalität, die das neugeborene Leben nach anderen Kriterien bemisst. Etwa wenn es heißt, dass ein mit Krankheit oder Behinderung geborenes Kind »heute nicht mehr nötig« sei; dass die Geburt von Kindern, die nicht den gewünschten Eigenschaften entsprechen oder deren Leben als eingeschränkt oder gar minderwertig betrachtet wird, heute vermeidbar sei. Eine solche Haltung wird auch durch die diagnostischen Möglichkeiten in der vorgeburtlichen Phase unterstützt. Das bringt Frauen und Paare oft in tiefe Konflikte. Die Bewertung pränataldiagnostischer Methoden ist nicht nur eine medizinisch-technische Sache. Auch ethische Kriterien, psychosoziale Dynamiken und die jeweiligen gesellschaftlichen Auswirkungen müssen berücksichtigt werden.

Wir verstehen den Wunsch der werdenden Mütter und Paare nach einem gesunden Kind und wir wollen alles uns mögliche tun, um sie in ihrer Sehnsucht, ihren Sorgen und auch ihren Konflikten gut zu begleiten. Hier sehen wir uns als Kirchen eindeutig in der Pflicht. Wir lassen sie nicht allein! Aber wir sehen auch die gesamte Gesellschaft in der Pflicht und fragen deshalb, ob sich mit der Verbreitung vorgeburtlicher Diagnostik nicht auch eine Einstellung gegenüber behindertem Leben herausstellt, die jenes zu vermeiden sucht? Jedem Kind kommt die gleiche Würde zu, unabhängig von allen Diagnosen und Prognosen. Jedes Kind ist ein Bild Gottes und wird von ihm geliebt. Mit der Woche für das Leben 2018 wollen wir deshalb einen positiven Akzent setzen. Wir ermutigen Eltern dazu, ihr Kind ohne Vorbehalt anzunehmen: »Ja, du bist unser Kind!« Wir bieten Möglichkeiten der Unterstützung, Beratung und Begleitung, die Eltern in Krisensituationen in Anspruch nehmen können. Und wir sind von Herzen dankbar allen Eltern, die die Herausforderung annehmen, Kindern mit Behinderung das Leben zu schenken und mit ihnen gemeinsam das Leben zu führen. Wir wissen um ihre Nöte, Sorgen und Belastungen und wollen an ihrer Seite stehen, um ihnen zu helfen.
Mit der vorliegenden Broschüre wollen wir Orientierung geben und dazu anregen, sich intensiv mit diesen Fragen zu beschäftigen, sei es in persönlicher oder gemeinsamer Reflexion mit anderen, und auch in der Gestaltung von Gottesdiensten.

Obwohl die nicht-invasiven Verfahren genetischer Frühdiagnostik nur einen Teil der pränataldiagnostischen Maßnahmen ausmachen, verdienen sie aus ethischer Sicht besondere Aufmerksamkeit. Ihre zunehmende Verbreitung vollzieht sich bislang weitgehend unbeobachtet von der Öffentlichkeit und wird stark von Herstellerinteressen beeinflusst.

Am Beispiel des sogenannten »Präna-Tests«, der die Trisomien 13, 18 und 21 nachweist, seit 2012 in Deutschland für Selbstzahler verfügbar ist und kurz vor der Aufnahme in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherungen zu stehen scheint, lässt sich diese Entwicklung besonders gut verdeutlichen. Dabei bedarf es einer ethischen Analyse, in der neben den Chancen und Risiken des jeweiligen Verfahrens für den einzelnen Anwender auch die sozio-ökonomischen und kulturellen Hintergründe sowie die gesellschaftlichen Auswirkungen mitberücksichtigt werden.

Die beiden größten – wenngleich differenziert zu beurteilenden – Vorteile des Präna-Tests liegen zum einen in der hohen prognostischen Zuverlässigkeit und zum anderen in seiner einfachen Anwendbarkeit. Der Test zeigt das Vorliegen bestimmter genetischer Abweichungen mit einer hohen Treffsicherheit (von circa 99 Prozent) an. Doch bedeutet dies noch keineswegs, dass den werdenden Eltern damit eine umfassende Sicherheit bezüglich des Gesundheitszustandes ihres Kindes gewährt wird. Der Präna-Test kann selbst bei einem zuverlässigen Ergebnis lediglich anzeigen, ob eine bestimmte genetische Veränderung vorliegt oder nicht. Ihm sind aber keinerlei Informationen zum individuellen Schweregrad der Krankheit zu entnehmen. Da insbesondere die Trisomie 21 – wie viele andere genetische Veränderungen auch – ein breites Spektrum von unterschiedlichen Manifestationsgraden kennt, bleibt die Aussagekraft solcher Testergebnisse zwangsläufig begrenzt. Auch der Umstand, dass es sich beim Präna-Test um eine einfache Blutentnahme bei der Schwangeren handelt, die im Gegensatz zu invasiven Untersuchungsmethoden nicht mit einem erhöhten Fehlgeburtsrisiko verbunden ist, sollte nicht darüber hinwegtäuschen, dass sich bei der Nutzung derartiger Tests eine ganze Reihe gravierender ethischer Herausforderungen stellen.

Ethische Herausforderungen

Eine erste Problematik betrifft die fortschreitende Trennung von Diagnose und Therapie. Obwohl ein elterliches Wissen um die genetische Ausstattung des Ungeborenen und folglich nicht einwilligungsfähigen Kindes überall dort zulässig ist, wo eine entsprechende Diagnose durchgeführt wird, um eine dem Kindswohl dienende Therapie einleiten zu können, trifft diese Konstellation auf den Präna-Test schon deswegen nicht zu, weil hier kein direkter Bezug zu therapeutischen Maßnahmen erkennbar ist.

Ein zweites, aus ethischer Sicht besonders gravierendes Problem berührt den Lebensschutz. Weil das Leben das fundamentalste Gut und der menschliche Embryo eine Person und keine Sache ist und mithin als Träger von Grundrechten und Menschenwürde einen besonderen Respekt verdient, verbieten sich alle Handlungsweisen, die im Namen der »reproduktiven Autonomie« der Schwangeren den menschlichen Embryo quasi verdinglichen und sein Existenzrecht von den elterlichen Interessen abhängig machen.

Die immer frühere Anwendbarkeit der neuen nicht-invasiven Testverfahren bereits im ersten Schwangerschaftstrimester läuft auf eine weitere Schwächung des Lebensschutzes hinaus. Es besteht die Gefahr, dass Frauen im Falle auffälliger Befunde geneigt sind, die notwendigen Kontrolluntersuchungen zur Bestätigung der Testergebnisse aus zeitlichen Erwägungen zu unterlassen, um einen Schwangerschaftsabbruch innerhalb der Frist bzw. nach der einfachen Beratungsregel (§ 218a (1) StGB) realisieren zu können. Die wichtigen Bestimmungen der medizinischen Indikation (§218a (2) StGB) werden so aber faktisch unterlaufen.

Eng damit verbunden ist eine dritte Problematik, die das Verständnis von Elternschaft berührt. Die zunehmende Ausweitung der genetischen Frühdiagnostik begünstigt das problematische Verhaltensmuster einer »Schwangerschaft auf Probe« und die damit einhergehende Haltung einer »konditionierten Elternschaft«, die ein Kind nur dann annimmt, wenn ihm bestimmte gewünschte oder als »normal« angesehene Eigenschaften zukommen. Dem Schutz des Lebens und den Grundrechten der betroffenen Personen wird hingegen nur die »verantwortete Elternschaft« gerecht. Sie besteht darauf, dass mit dem Akt der Zeugung eines Kindes auch die Bereitschaft zu dessen Annahme verbunden sein muss, weil nur so sicher zu stellen ist, dass die Eltern-Kind-Beziehung – grundrechtlich betrachtet – als eine Beziehung zwischen Gleichen gewahrt bleibt und die Eltern nicht über das Leben ihres Kindes »totalitär« verfügen.

Folgerungen zugunsten des Lebensschutzes

Obwohl die Eltern zweifellos an erster Stelle dafür verantwortlich sind, unnötigen Schaden von ihrem Kind fernzuhalten und für seine gedeihliche Entwicklung zu sorgen, dürfen sie gerade im Falle einer gravierenden gesundheitlichen Beeinträchtigung ihres Kindes nicht allein gelassen werden. Auch Familienangehörige, Freunde, medizinisch-pflegerisches Fachpersonal, kommunale Einrichtungen und letztlich die gesamte Gesellschaft sowie der Gesetzgeber sind mitverantwortlich dafür, dass die Lebensqualität behinderter Menschen schrittweise verbessert wird und ein insgesamt inklusionsfreudiges soziales Klima entsteht. Werden in der dargestellten Weise die Chancen und Risiken der neuen Testverfahren gegeneinander abgewogen, erfordert die gegenwärtige Situation folgende Vorgehensweisen:

Erstens sollte angesichts der derzeit bestehenden Aufklärungsdefizite im Bereich der pränataldiagnostischen Verfahren sichergestellt werden, dass die neuen genetischen Tests prinzipiell nur nach einer umfassenden medizinischen Aufklärung und psycho-­sozialen Beratung zum Einsatz kommen, um die Betroffenen zu einer eigenständigen Urteilsbildung zu befähigen.

Zweitens sollte eine mögliche kassenärztliche Zulassung nicht-invasiver genetischer Testverfahren anhand ethischer Kriterien kritisch überdacht werden. Sofern sie realisiert würde, wäre es unabdingbar, sie an eine enge Indikationsstellung im Sinne echter Risikoschwangerschaften zu binden, um zu verhindern, dass sich die genetischen Tests in Richtung einer Screening-Methode ausweiten.

Drittens sollte der Gesetzgeber prüfen, ob mit Blick auf die auch von der Bundesrepublik Deutschland ratifizierte UN-Behindertenschutzkonvention nicht weiterer gesetzgeberischer Handlungsbedarf zur Einhegung der genetischen Frühdiagnostik besteht, um der Gefahr einer noch weiter fortschreitenden Diskriminierung Behinderter entgegenzuwirken. Ein »halbierter« Lebensschutz, der zwar die Unterstützungsmaßnahmen für geborene Menschen mit Behinderung kontinuierlich verbessert, zugleich aber zulässt, dass die Selektionskriterien im pränatalen Bereich immer weiter verschärft und dadurch Abtreibungen begünstigt werden, ist mit dem Grundanliegen unserer solidarischen Gesellschaft nicht vereinbar.

Wenn eine Frau bemerkt, dass sie schwanger ist, beginnt damit in aller Regel eine Zeit intensiver Gefühle. Selten sind diese Gefühle ganz eindeutig. Auch wenn sich eine werdende Mutter auf ihr Kind freut, lassen Fragen, Sorgen und Befürchtungen nicht lange auf sich warten: Wie wird der Partner reagieren? Wird das Kind gesund sein? Kann ich in meiner derzeitigen Lebenssituation für ein Kind überhaupt richtig sorgen?

Selbstverständlich sind die Gefühlslagen und Themen schwangerer Frauen individuell sehr verschieden. Es kommt darauf an, wie stabil die Partnerschaft ist, aus der die Schwangerschaft hervorging, wie die soziale und berufliche Situation des Paares aussieht, wie alt die schwangere Frau ist und ob die Familienplanungsphase überhaupt schon begonnen oder vielleicht sogar bereits abgeschlossen wurde. Die Haltung gegenüber Kindern spielt eine Rolle, die Lebensziele des Paares, ihr Wertesystem, die familiären Vorerfahrungen der Partner und ihr soziales Netzwerk. Jede Schwangerschaft ist anders und doch verlangt jede Schwangerschaft die Bewältigung bestimmter Aufgaben für Leib und Seele. Diese gut zu meistern, ist bei der ersten Schwangerschaft besonders anspruchsvoll.

Mit dem Eintritt einer Schwangerschaft erweitert sich der Verantwortungsbereich werdender Eltern schlagartig. Plötzlich gibt es da noch jemanden, für den man verantwortlich ist, und zwar deutlich umfassender als in Beziehungen zwischen eigenständigen Menschen. Viele Paare erleben diese neue Verantwortung als verunsichernd und müssen erst lernen, mit ihr umzugehen. Verantwortungsbewusste werdende Eltern fürchten nichts mehr, als für das Wohl ihres Kindes etwas zu versäumen. Insbesondere in schwangeren Frauen löst die völlige Abhängigkeit des entstehenden Kindes vom eigenen Leib und der eigenen Lebensführung häufig ambivalente Gefühle aus: Es ist beglückend, faszinierend, bedrängend, erstaunlich, irritierend und manchmal auch erschütternd, wenn eine bis dahin selbstbestimmt lebende Frau sich plötzlich leiblichen und seelischen Veränderungen überlassen muss, die sie nicht selbst in der Hand hat. Mit einem gewissen Maß an Kontrollverlust ist jede Schwangerschaft verbunden. Dass das entstehende Kind sich während der Schwangerschaft im Verborgenen entwickelt, ist nicht nur eine leibliche Gegebenheit, sondern verweist auf das grundsätzlich Unvorhersehbare jedes menschlichen Lebens.

Weniger Kontrolle, mehr Vertrauen

Gesteigerte Verantwortung in Verbindung mit weniger Kontrolle – in dieser verunsichernden Gefühlslage ein Ja zu dem entstehenden Kind zu finden, ist die Aufgabe, die werdende Eltern zu meistern haben. Sie stellt Anforderungen an persönliche Fähigkeiten ganz eigener Art: die Fähigkeit, dem Leben zu vertrauen, an eine gute Zukunft zu glauben und dem Unvorhersehbaren mit Hoffnung zu begegnen. In der Bibel wird diese Fähigkeit als Glaube bezeichnet: »Es ist aber der Glaube eine feste Zuversicht dessen, was man hofft, und ein Nichtzweifeln an dem, was man nicht sieht.« (Hebr 11, 1). Glaube und Hoffnung gehören zusammen.

Der Begriff der Hoffnung bezeichnet an sich schon eine positive Grundhaltung im Blick auf die Zukunft, wobei über die Wahrscheinlichkeit der Erfüllung noch nichts ausgesagt wird. Es gibt auch ganz irreale Hoffnungen. Wenn Menschen aber sagen, sie seien guter Hoffnung, dass dies oder jenes geschehe, dann verbirgt sich dahinter die Zuversicht, ja fast schon die Erwartung einer günstigen Entwicklung. Seit mehreren Jahrhunderten bezeichnet die Redewendung »guter Hoffnung sein« den Zustand einer Schwangerschaft. Damit wird Verschiedenes ausgesagt: dass die allermeisten Schwangerschaften positiv verlaufen, dass am Ende der Schwangerschaft etwas Gutes steht, nämlich die Geburt eines Kindes, und dass die gute Hoffnung die der Schwangerschaft angemessenste Haltung ist. Die gute Hoffnung als Grundhaltung in der Schwangerschaft muss sich aber immer wieder gegen Unsicherheit, diffuse Ängste und konkrete Befürchtungen durchsetzen.

Im Kontext von gesteigerter Verantwortung, grundsätzlicher Unvorhersehbarkeit und labiler Hoffnungen ist auch die Schwangerenvorsorge angesiedelt, der sich in Deutschland nahezu alle schwangeren Frauen unterziehen. Dass sie dabei häufig von ihren Partnern begleitet werden, ist eine positive Entwicklung der letzten Jahrzehnte. Das hohe sittliche Verantwortungsbewusstsein werdender Eltern ist aus ethischer Sicht ein kostbares Gut.

Das Ziel der Schwangerenvorsorge ist es, die werdenden Eltern in ihrer guten Hoffnung zu unterstützen. Häufig tragen die regelmäßigen Urin-, Blut- und Ultraschalluntersuchungen auch dazu bei, Befürchtungen von Eltern zu zerstreuen. Die regelmäßige Kontrolle aller für die gesunde Entwicklung des Kindes relevanten Werte kann ein geeigneter Weg sein, mit der Unvorhersehbarkeit des Lebens zurechtzukommen und das Ja zum Kind zu stärken. Viele Frauen erleben die engmaschige Kontrolle ihrer Schwangerschaft aber auch als belastend. Sie bekommen bei jedem neuen Kontrolltermin vor Augen geführt, was alles nicht stimmen könnte. In einer Atmosphäre der Verunsicherung kann jeder aus ärztlicher Sicht neutrale Satz (»Jetzt schauen wir einmal, ob das Herz schlägt.«) eine bedrohliche Bedeutung bekommen und jedes konzentrierte Stirnrunzeln des Gynäkologen oder längere Schweigen der Gynäkologin kann als Warnsignal aufgefasst werden. Viele schwangere Frauen nehmen als Subtext der in Deutschland üblichen Schwangerenvorsorge wahr: Jede Schwangerschaft ist ein Risiko und es kann sehr viel passieren. Immer wieder sagen schwangere Frauen: »Ich getraue mich einfach nicht, mich auf das Kind zu freuen.« Ob die Vorsorgeuntersuchungen in der Schwangerschaft die gute Hoffnung stärken oder untergraben, hängt wesentlich vom Vertrauensverhältnis zwischen dem medizinischen Fachpersonal (Arzt/Ärztin/Hebamme) und den werdenden Eltern ab. Kontrollen und Tests sind jedenfalls kein Ersatz für die in der Schwangerschaft notwendige Grundhaltung der guten Hoffnung. Diese lebt von Zuspruch und Vertrauen, sei es in den eigenen Körper, sei es in Gott.

Wieviel Wissen tut uns gut?

Die Grundhaltung der guten Hoffnung ist Angriffen von vielen Seiten ausgesetzt, denn bei einer Schwangerschaft reden außer dem Partner und der Ärztin/dem Arzt noch viele andere mit: Eltern und Schwiegereltern, Freundinnen und Kolleginnen, Elternmagazine, Internetblogs und Werbeanzeigen. Aufgrund ihres Wunsches, alles richtig zu machen und nichts zu versäumen, informieren sich werdende Eltern heute eher zu viel als zu wenig. Überall begegnen sie Appellen an ihr Verantwortungsgefühl. Diese gehen weit über Vorsorgemaßnahmen hinaus und erwecken in den werdenden Eltern den Eindruck, dass auch die Durchführung pränataldiagnostischer Maßnahmen zu einer verantwortlichen Elternschaft gehöre. Zahlreiche schwangere Frauen bzw. Paare nehmen die Pränataldiagnostik in Anspruch, weil sie sich ein Leben mit einem behinderten Kind nicht vorstellen können. Sie möchten sicher sein, dass ihr Kind bestimmte Behinderungen nicht haben wird, und würden sich im Falle eines positiven Befundes für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden. Für diese Paare gehört das Wissen um die genetische Ausstattung ihres Kindes zu einer »selbstbestimmten« Schwangerschaft. Man muss fragen, ob diese Auffassung mit unseren Grundwerten und unserer Rechtslage vereinbar ist. Auch wenn sie dies nicht ist, sieht die Realität oftmals dennoch so aus.

Da pränataldiagnostische Untersuchungen aber auch Elternpaaren angeboten werden, für die ihr Kind eigentlich gar nicht zur Disposition steht, werden diese vor Entscheidungen gestellt, die sie nie treffen wollten: »Soll ich mich nicht doch versichern, dass das Kind gesund ist? Und was ist, wenn ich es nicht tue? Bin ich dann verantwortlich, wenn das Kind eine Behinderung hat? Werden die Leute denken: ‚Selbst schuld‘?« Der Druck auf werdende Eltern, auch selektive vorgeburtliche Untersuchungen vornehmen zu lassen, ist in den letzten Jahrzehnten permanent gestiegen.

Seit einigen Jahren steht Paaren schon in der Frühphase der Schwangerschaft eine Möglichkeit zur Verfügung, Chromosomenveränderungen und bestimmte genetische Veränderungen beim Embryo/Fötus an fetalen Zellen im mütterlichen Blut nachzuweisen. Diese Tests sind bisher nicht Bestandteil der Schwangerenvorsorge, aber sie werden von den pharmazeutischen Herstellern vor allem im Internet weltweit beworben. Die Schlüsselbegriffe im Marketing der Anbieter sind Wissen, Information, Aufklärung und Gewissheit. Konstruiert werden Narrative von verantwortungsvollen und beschützenden Müttern, die sich umfassend informieren und keine Wissenslücke riskieren. Von den Namen der Präparate bis zu den Kernbotschaften der Werbetexte (»Gewissheit erlangen. Ohne Risiko für das Kind.«) macht sich die Werbung den Wunsch werdender Eltern, insbesondere werdender Mütter, nach einer gesunden und glücklichen Familie zunutze. Durchgängig präsentieren die Pharmafirmen ihre Tests als einfach, harmlos und risikolos. Konsequent verschwiegen wird, dass für so gut wie keine der diagnostizierten Krankheiten eine Möglichkeit der Therapie besteht und der Abbruch der Schwangerschaft derzeit in fast allen Fällen die einzige Möglichkeit ist, die Geburt von Kindern mit den diagnostizierten Behinderungen zu verhindern. Die Tendenz in der Entwicklung der Pränataldiagnostik ist eindeutig: immer frühere Tests, immer mehr diagnostizierbare genetische Abweichungen, immer flächendeckendere Angebote.

Frauen, die guter Hoffnung sind, sollten sich klarmachen, wofür sie verantwortlich sind und wofür nicht. Gute Hoffnung berechtigt nicht zu einer für das Kind schädlichen, also verantwortungslosen Lebensführung. Aber von »verantwortlicher Elternschaft« kann auch nicht gesprochen werden, wo es darum geht, die Geburt von Kindern mit Behinderungen zu verhindern. Für die genetische Ausstattung ihrer Kinder sind Eltern nicht verantwortlich. Sie müssen sie vor der Geburt auch nicht kennen. Manchmal stärkt Wissen die gute Hoffnung, manchmal aber auch nicht. Es gibt ein Recht auf Nichtwissen, wo das Wissen die Beziehung zum entstehenden Kind gefährden kann. Manchmal brauchen schwangere Frauen Klarheit, um selbstbestimmte Entscheidungen treffen zu können, manchmal brauchen sie aber vor allem Unterstützung. Können Entscheidungen, die aus der Angst heraus getroffen werden, nachher mit einem behinderten Kind allein dazustehen, als »selbstbestimmt« bezeichnet werden? Die Sache mit der Verantwortung, mit dem Wissen und mit der Selbstbestimmung ist in der Schwangerschaft vielschichtig. Eine Leitfrage für schwangere Frauen könnte sein: Was stärkt mich in meiner guten Hoffnung? Am Ende kommt es in der Schwangerschaft auf das an, worauf es im Leben immer ankommt, auf Glaube, Liebe und Hoffnung (vgl. 1Kor 13,13)!

Manch einer mag es auf den ersten Blick für ­Ironie oder gar Zynismus halten: Ein Lob dem Imperfekten? Steht das Unvollkommene unseres Lebens nicht gerade für das schmerzhaft Fehlerhafte, für Leid, Schuld und Versagen, kurz: für die hässlichen Narben im Antlitz von Gottes ansonsten guter Schöpfung? Will ein Lob dem Imperfekten nicht einfach über das Schmerzhafte hinwegtäuschen, ja uns womöglich nur gefügig machen, damit wir uns mit den Ärgerlichkeiten und Zumutungen unseres Lebens »lammfromm« abfinden und jede Gegenwehr im Keim ersticken? Zugegeben, ein Lob dem Imperfekten könnte in dieser Weise missverstanden werden. Aber es kann auch auf etwas Gegenteiliges hinweisen.

Dieses Andere deutet sich bereits in der alltagssprachlichen Bedeutung der Wörter perfekt und imperfekt an. Perfekt steht für ausgereift, makellos, vollendet; aber eben auch für abgeschlossen, fixiert, unveränderbar. Das Imperfekte hingegen steht zunächst für unausgereift, unzulänglich, entwicklungsbedürftig. Aber es steht auch für unabgeschlossen und damit entwicklungsfähig und gestaltungsoffen! Und darauf kommt es seinem Lob genau an: In der Unabgeschlossenheit, ja vielleicht gerade in der Zwiespältigkeit unseres Lebens will es unsere Lebensgeschichte offenhalten; offenhalten für Entwicklungen und Veränderungen, offenhalten für befreiende Begegnungen und heilsame Beziehungen; offenhalten für all das überraschend Neue, das uns in unserer Lebensgeschichte widerfahren kann.

Dem Leben zugewandt

Dieses Lob dem Imperfekten wendet sich gegen jede Form von Fatalismus, die längst mit dem Leben abgeschlossen hat; die mit neuen und unvermuteten Wendungen nicht mehr rechnen mag; ja die kein Vertrauen mehr hat in die zuversichtliche Kreativität von Menschen, die allen Widrigkeiten zum Trotz verändern und gestalten; die sich und anderen etwas zutrauen; die nichts zu spät sein lassen und resignieren; ja, um ein treffliches, Martin Luther zugeschriebenes Wort zu bemühen, die heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen, selbst wenn morgen schon die Welt unterginge. So besehen ist das Lob des Imperfekten kein Zynismus, sondern Ausdruck einer besonderen Zugewandtheit zum Leben.

Diese Zugewandtheit zum Leben begegnet den Turbulenzen und Unfertigkeiten nicht mit Verzweiflung, sondern mit Zuversicht. Natürlich, solche zuversichtliche, ja hoffnungsvolle Zugewandtheit dem Leben gegenüber kann man sich nicht einfach verordnen. Am allerwenigsten in Zeiten besonderer Umstände. In besonderen Umständen befinden sich viele werdende Mütter. Das Besondere ihrer Umstände ist nicht nur die Erwartung ihres Kindes. Das Besondere dieses Umstandes ist auch die Erwartung etwa ihres sozialen Umfeldes, alles erdenklich Mögliche an Vorsorge zu nutzen. Solche Vorsorge galt früher einer möglichst komplikationslosen Schwangerschaft und Geburt ihres Kindes. Das war und ist gut so. Heute aber gilt die Vorsorge immer mehr einer möglichst frühzeitigen Diagnose von unerwünschten Merkmalen des Ungeborenen, die oftmals den Abbruch der Schwangerschaft veranlassen. Pränatale Diagnose, der – wenn möglich – eigentlich eine Therapie folgt, kippt schnell in eine pränatale Prognose, die das werdende Leben in lebenswert oder lebensunwert taxiert. Schwangerschaftsvorsorge entwickelt heute eine Sogwirkung, denen sich nur wenige Frauen entziehen können. Wie das rechte Maß finden und es dann noch gegen andere, manchmal extreme Erwartungen anderer durchhalten?

Caring and worrying

Vorsorge ist ein wichtiger Teil der umfassenden Sorge für das Leben. Sorge gilt den Belastungen unseres Lebens, seinen Gefährdungen und manchmal auch seinen Unerträglichkeiten. Unsere Sorge will all dieses abwenden oder wenigstens soweit mildern helfen, dass es erträglich wird. Die Ethiker nennen diese Sorge caring. Sie ist unbestritten ein wichtiger Ausdruck unserer Verantwortung auch gegenüber dem werdenden Leben. Caring besteht übrigens nicht nur in der Wahrnehmung bestimmter pränataldiagnostischer Angebote, sondern – für Mütter gewiss eine Selbstverständlichkeit! – in einer behutsamen persönlichen Lebensführung, die sich in diesen besonderen Umständen der besonderen Verantwortung für das ungeborene Kind verpflichtet weiß.

Aber wir kennen auch eine Sorge, die in ein worrying umkippt. Darunter verstehen wir ein Ausmaß an Sorge, das krampfhaft jede mögliche Gefährdung, ja schon jedes mögliche Risiko einer Gefährdung von vorneherein auszuschließen sich müht. Und darüber vergisst, worum es der Sorge um uns und andere eigentlich gehen will: Leben zu ermöglichen und eben nicht aus lauter Angst vor dem Unfertigen und Unvorhersehbaren das Leben still zu stellen oder sogar selbst zu verhindern! Das lebenszugewandte Sich-Kümmern kann sich schnell zu einer ständig belastenden Kümmernis, ja zu einem lebensfeindlichen Kummer verfremden.

Korridor der Hoffnung

Das Lob dem Imperfekten will uns einen Korridor eröffnen und freihalten, der Sackgasse zu entgehen, in die alle übertriebene Sorge, alles worrying, ja alle Versuchungen zu absoluter Perfektion unser Leben zu führen drohen. Es ist eine Einladung zur Entängstigung unserer Lebensgestaltung, die von überbordenden Besorgnissen um andere und niederdrückende Bekümmernisse um uns selbst gefangen gehalten wird. Es lädt ein zu einer Grundhaltung ernsthafter Gelassenheit. Ernsthaft ist diese Gelassenheit, weil wir empfindsam sein und bleiben müssen für die Not und den Schmerz, die etwa die Diagnose über eine schwere Erkrankung oder die drohende Behinderung eines ungeborenen Kindes die Mutter und die weiteren Angehörigen erfassen mögen. Ernsthaft ist sie also, weil das, was uns und andere besorgt, keinesfalls mit einem leichtfertigen Optimismus beiseite geschoben werden darf. Bei aller gebotenen Ernsthaftigkeit dürfen wir jedoch auch gelassen sein – jedenfalls dann, wenn wir trotz angespannter Lebenslage auch die heilsamen Potentiale unseres Lebens, ja auch des Lebens in und unter besonderen Umständen erfahren können und »in guter Hoffnung« aktivieren lernen.

In Gottes Hand

Solche Hoffnung ist uns von Gott her eröffnet. In ihr verdichtet sich unser Vertrauen auf die Wirklichkeit eines Gottes, in dessen Händen alles Fragmentarische und auch Leidvolle unseres Lebens geborgen ist und uns trotz allem immer wieder Aufbrüche ermöglicht. Damit kein Missverständnis entsteht: Solche Hoffnung ist keine Gewissheit, dass all unsere Vorstellungen erfolgreich verwirklicht werden. Wir können nicht mir ihr planen oder sie in unsere Prognosen über unsere Zukunft einrechnen. Christliche Hoffnung sperrt sich gegen alle eingewöhnten Erwartungs- und Planungslogiken, die möglichst perfekte Prognosen über unser Leben absichern sollen. Christliche Hoffnung hat ihren Ursprung im Gott unseres Glaubens. Sie ist deshalb unverfügbar, keine feste Größe unserer Zukunftsplanungen. Sie erfüllt sich dort, wo Gott bei uns ist und sein wird. Und oft gerade dann, wenn wir nicht mehr mit Ihm rechnen. Christliche Hoffnung erfüllt sich dort, wo Gott selbst für unser Leben sorgt, Er, der sagt: »… denn ich will euch eine Zukunft und eine Hoffnung geben« (Jer 29,11).

Freilich ist Gottes Sorge nicht vor allem als unmittelbares Eingreifen im Sinne eines Abwendens aller Belastungen und Mühen zu verstehen. Sie zeigt sich vielmehr gerade in jenem Offenhalten unseres Lebens, das Entwicklungs- und Gestaltungsspielräume ermöglicht – nicht zuletzt durch die Solidarität, die wir einander durch tatkräftige Unterstützung zeigen. So besehen stellt uns das Lob dem Imperfekten die »Gretchenfrage«: Gewähren wir unserem Leben nur eine vorausberechnende und möglichst präzise Prognose? Oder gestatten wir ihm eine unverplante und damit überraschungsoffene, gottgeschenkte Zukunft?

Die pränataldiagnostischen Untersuchungsmethoden haben sich seit ihrem Aufkommen vor circa 35 Jahren rasant entwickelt. Verschiedene unter dem Begriff PND subsumierte Methoden führen dazu, dass Gefahren von der Schwangerschaft abgewendet werden oder Neugeborene Heilungschancen erhalten, weil sie vor- oder nachgeburtlich besser behandelt werden können. Aus diesen Gründen ist Pränataldiagnostik heute ein wichtiger Bestandteil der Geburtsmedizin. Die PND wirft aber auch gravierende Probleme auf, die medizinischer und ethischer Art sein können.

Diese Probleme sind z. B. durch diagnostische und therapeutische Grenzen bedingt. Viele intrinsisch krankhafte Zustände in der Schwangerschaft selbst und viele abnorme Entwicklungen beim Ungeborenen lassen sich leider nicht oder nur sehr schlecht behandeln. Manche Erkrankungen, seien sie körperlich, mental, funktionell oder genetisch verursacht, entgehen der Diagnostik völlig oder können prognostisch nicht sicher eingeordnet werden. Vor dem Hintergrund des Wunsches der Eltern, ein gesundes Kind zu bekommen, kann die Pränataldiagnostik enorme Ängste verursachen, nämlich dann, wenn diese Ziele vermeintlich nicht erreicht werden können. Wird eine therapieresistente Erkrankung nachgewiesen, kommt immer wieder die Frage nach einem Schwangerschaftsabbruch auf. Damit muss sich die PND natürlich auch dem Vorwurf stellen, ein Werkzeug der Selektion zu sein.

Die Anwendung der PND-Methoden ist aufs Engste mit der rasant fortschreitenden technischen Entwicklung der Geburtsmedizin verbunden. Der Wunsch der Eltern nach immer mehr Sicherheit und Planbarkeit treibt diese Entwicklung an. Auch die Angst der Ärzte vor dem Übersehen einer krankhaften Situation führt dazu, dass immer mehr Diagnostik empfohlen wird, so dass pränatale Untersuchungsgänge längst zu einem lukrativen Markt geworden sind. Im Spannungsfeld zwischen natürlichen Bedenken, übersteigerter Angst, realistischer Erwartung, falschem Anspruch, medizinischem Fortschritt, finanziellen Erwägungen, gesellschaftlichen Ansprüchen, juristischen Erwägungen und auch familiären Überlegungen tun sich immer mehr Möglichkeiten, Hoffnungen und Risiken auf, sodass es immer schwieriger wird, sich im Labyrinth der Schwangerschaft zurechtzufinden. Wer sich auf PND einlässt, muss sich darüber im Klaren sein, dass nicht nur Sicherheit hinzugewonnen wird, sondern auch vielfältige Gefahren lauern. Ängste können geschürt werden. Es kommt nicht selten vor, dass der Wunsch der Schwangeren nach einer unkomplizierten Schwangerschaft durch eine gewisse Pathologisierung konterkariert wird.

Chancen und Grenzen der PND

PND meint die Anwendung unterschiedlicher Methoden, z. B. der Anamneseerhebung, des Ultraschalls, von Laboruntersuchungen, invasiver Methoden etc. mit dem Ziel, allgemeine mütterliche Schwangerschaftsrisiken festzustellen und daraus ein Behandlungs- oder Geburtskonzept abzuleiten. Bezüglich der Abfederung dieser Risiken ist in Deutschland in den letzten Jahrzehnten sehr erfolgreich ein Netz von vielfältigen diagnostischen, therapeutischen und sozialen Maßnahmen aufgebaut worden. Jede krankenversicherte Frau kann eine kostenlose Schwangerschaftsvorsorge durch Arzt und/oder Hebamme in Anspruch nehmen. Es werden gesetzliche und individuelle Programme angeboten. Die medizinische Versorgung in der ambulanten Behandlung oder in geburtshilflichen Abteilungen der Krankenhäuser ist sehr gut. Mit Blick auf Prävention und Therapie besteht eine interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen verschiedenen medizinischen Fachdisziplinen. Koordiniert durch die sogenannten Frühe Hilfe Projekte stehen vielfältige Hilfsangebote von staatlichen Stellen, freien Trägern und kirchlichen Stellen zur Verfügung.

Pränataldiagnostik kann kindliche Fehlbildungen frühzeitig entdecken und Behandlungen noch im Mutterleib empfehlen oder für die nachgeburtliche Phase planen. Dies wird vor allem durch spezialisierte sonografische Untersuchungen an pränataldiagnostischen Zentren ermöglicht. Dabei wird beim sogenannten »Organscreening« circa in der 20. Schwangerschaftswoche das Ungeborene nebenwirkungsarm untersucht. Für bestimmte Erkrankungen wie Spina bifida, Gefäßkomplikationen, Herzfehler und andere gibt es bereits an wenigen Zentren etablierte oder experimentelle Therapieansätze. ­

Es kann jedoch auch hilfreich sein, andere körperliche Fehlbildungen pränatal zu diagnostizieren, weil dies die Morbidität der betroffenen Kinder durch ansatzlose Planung von postnataler Therapie entscheidend verbessert. Dabei handelt es sich vor allem um Kinder mit chirurgisch oder pneumologisch behandelbaren Krankheiten oder um Kinder, die intensivmedizinisch betreut werden können. Die sonografische Diagnostik ist dabei eines der Hauptstandbeine der PND.

Pränataldiagnostik kann zudem genetische oder chromosomale Störungen diagnostizieren. Auch hier ist die Sonografie ein Standbein der Diagnostik. Allerdings ist zu bedenken, dass sowohl die Gene als auch die Chromosomen nicht unmittelbar sichtbar gemacht werden können. Vielmehr wird anhand von bestimmten körperlichen Stigmata (»Marker«) auf mögliche Anomalien im zu untersuchenden Bereich rückgeschlossen. Es geht also bei der Sonografie um eine Risikokalkulation, die dann möglicherweise zu weiterführenden Untersuchungen führt. Die Anzahl möglicher Störungen im Erbgutbereich ist sehr groß. Diese Erkrankungen sind für Eltern meistens besorgniserregend, da keine kausalen Therapien möglich sind. Pränataldiagnostiker, die immer mit der Frage konfrontiert werden: »Ist mein Kind gesund?« wünschen sich grundsätzlich bessere Werkzeuge für die direkte Untersuchung von Chromosomen und Genen, um möglichst nichts zu übersehen. Aus deren Sicht ist jedoch die zielführendste Untersuchung, nämlich die Fruchtwasser- oder Plazentapunktion, aufgrund des Risikos einer Fehlgeburt nicht sehr empfehlenswert. Stattdessen wird versucht, die indirekte Markerdiagnostik immer weiter zu validieren. Im Spannungsbereich zwischen Verdacht und tatsächlicher Erkrankung wird häufig ein Verdacht geäußert, da der Arzt immer eher geneigt sein wird, der Schwangeren die Entscheidung über eine weiterführende Therapie zu überlassen. Dieses sprichwörtliche »Fischen im Trüben« stellt eines der Hauptprobleme der pränatalen Diagnostik dar. Denn bereits die Nennung eines Verdachts auf das Vorliegen einer unbehandelbaren, als schwerwiegend empfundenen Erkrankung stürzt die Eltern in eine große Krise. Das Vertrauen in die Schwangerschaft kann schwer und nachhaltig beschädigt werden. Statistische Erhebungen zeigen deutlich, dass der Verdacht auf eine genetische oder chromosomale Störung in fast allen Fällen zu einer genetischen Untersuchung des Feten, also zu einer Amniozentese oder Chorionzottenbiopsie führt. Weitere statistische Auswertungen zeigen dann, dass die meisten Ergebnisse unauffällig sind, der Verdacht also zu Unrecht bestand und das Risiko der Untersuchung umsonst eingegangen wurde.

Folgen und Gefahren der PND

Die aktuellste und wahrscheinlich auch umwälzendste Entwicklung in der Pränataldiagnostik stellen jedoch Tests dar, die als nicht-invasive »Pränataldiagnostik (NIPD)« bezeichnet werden. Es handelt sich dabei um ungefährliche Bluttests bei der Mutter, die das Risiko bezüglich numerischer Chromosomenstörungen sehr genau, aber nicht mit letzter Sicherheit, benennen können. Das Vorliegen von Trisomien 13, 18 oder 21 kann mit bis zu 98-prozentiger Wahrscheinlichkeit vorhergesagt werden. Doch im Grunde handelt es sich bei NIPD ebenfalls nur um »Markertests«, die durch eine direkte Chromosomenuntersuchung (also z. B. eine Amniozentese) zu überprüfen sind.

Die frühe Anwendbarkeit der NIPD stellt aber auch ein großes Problem dar, weil positiv getestete Schwangere (d. h. das Kind ist mutmaßlich krank) noch in der sogenannten »gesetzlichen Fristenregelung« zu einem voreiligen Schwangerschaftsabbruch neigen könnten, ohne sich der Tragweite der Entscheidung bewusst zu sein und ohne eine entsprechende tiefergehende Beratung in Anspruch genommen zu haben. Sollte NIPD tatsächlich als allgemeine Versorgungsleistung der Krankenversicherungsträger anerkannt werden, wäre damit zu rechnen, dass noch weitaus mehr Schwangere diese Leistung, quasi einem generellen Screening gleich, in Anspruch nehmen würden. Denn der medizinische Indikationskatalog ist derart weit gefasst, dass kaum eine Schwangere nicht als »Risikoschwangere« klassifiziert werden kann. Es wäre also damit zu rechnen, dass Menschen mit einer Trisomie 21 oder einem Ullrich-Turner-Syndrom aus unserer Gesellschaft nahezu verschwinden würden, weil die Rate der Schwangerschaftsabbrüche bislang schon über 90 Prozent beträgt. Damit aber bestünde nicht mehr nur der Verdacht, sondern die sichere Feststellung, dass die Pränataldiagnostik als Instrument der Selektion genutzt würde.

NIPD erweist sich auch deshalb als prekär und zwiespältig, weil deren Testweite ausbaufähig ist. Es ist durchaus denkbar, dass künftig noch diverse andere chromosomale und genetische Erkrankungen untersucht werden. Damit rückte die Pränataldiagnostik nahe an den Versuch einer Optimierung des Menschen heran, bei dem Kinder nach bestimmten Eigenschaften auswählbar zu sein scheinen. Es bliebe auch zu befürchten, dass die Pränataldiagnostik mehr und mehr in die Hand der Labormedizin überginge. Dadurch reduzierte sich der vermittelnde, helfende Einfluss der bisherigen pränataldiagnostischen Strukturen mit ihren Beratungsangeboten.

Bei NIPD handelt es sich also um eine völlig neue und ambivalente Dimension der Pränataldiagnostik, die offensichtlich mit einer hohen Dynamik eingeführt wird. Aus meiner persönlichen Sicht verschwimmen die Chancen und Grenzen der Untersuchungstechnik, weil die Einführung und die Übernahme in den Leistungskatalog der Versicherungen derart unkritisch erfolgen, dass die Befürchtung negativer Folgen immer realer wird. Bisher fehlt es an der Gewissheit, dass eine Einschränkung der medizinischen Indikation, verbunden mit einer Verpflichtung zu einer intensiven psychosozialen Beratung auch innerhalb der Fristenregelung, ernsthaft angestrebt wird. Zudem mangelt es an der Gewährleistung, dass national konsentierte Gesetze auch tatsächlich Anwendung finden und nicht etwa durch die Globalisierung ausgehebelt werden, indem die Auswertung einfach im Ausland unter den Bedingungen einer liberaleren Gerichtsbarkeit stattfindet.

Die auf den ersten Blick fortschrittliche medizinische Entwicklung der Pränataldiagnostik bedarf einer weiterführenden Reflexion. Ärzte und Betroffene, aber auch der Gesetzgeber und die ganze Gesellschaft sind herausgefordert, sich ihrer Werteordnung neu zu vergewissern und mit den technischen Möglichkeiten so umzugehen, dass sie der Würde des menschlichen Lebens dienen.

Die Erfahrung von Leid ist eine der schwierigsten Herausforderungen unseres Lebens. Weder eine psychologische, moralische oder auch theologische Logik vermag menschliches Leid so begreiflich zu machen, dass alle Hilflosigkeit und Angst einfach »stillgelegt« werden könnten. Leid als menschliche Grenzerfahrung widersetzt sich jeder schlichten und raschen Erklärung, jeder einfachen und verniedlichenden Deutung. Dennoch ist es notwendig, nach Worten Ausschau zu halten, die dem Leid »ein Gesicht geben«. Es geht um Worte, die im Dunkel dieser Seite unseres Lebens zumindest ein wenig Ausdruck für das sein können, was wir hier erleben, wie wir uns verstehen sollen.

Leid ist von sich selbst her nicht ansehnlich, hat kein Gesicht. Vielmehr scheint es den Menschen zu entstellen: die Verzerrung des stechenden, körperlichen Schmerzes oder der dumpfen seelischen, im Inneren wühlenden Sinnfragen; die Brutalität des Verlustes eines lieben Menschen, die alles im Leben von nun an gleichgültig erscheinen lässt; die drückende Belastung der Traurigkeit, die alles freie Atmen nimmt …

Auch die Mitteilung einer belastenden Diagnose, dass mein Kind, das ich erwarte, behindert sein wird, kann vor eine solche Erfahrung von Widersinn und Abgrund stellen. Diese Enttäuschung: Statt der freudigen Erwartung, bald ein gesundes Kind in den Armen halten und mit ihm das ungetrübte Glück des Lebens teilen zu können, die vielen Sorgen, ob wir dem Leben mit Behinderung und Krankheit gewachsen sind. Ob es nicht besser ist, dem Kind das Leben und das damit verbundene Leid zu ersparen? Uns selbst davor zu schützen? Was für ein Zwiespalt mitten in der Sehnsucht, dass sich das Glück über unserem Leben nicht zurückzieht!

Lebenshilfe: Coping und Kohärenzsinn

Die Versuche, die Erfahrung von Leid zumindest ein wenig zu ordnen oder zu beherrschen, sind vielfältig und setzen auf verschiedenen Ebenen an: Hilfestellungen vonseiten der medizinischen Heilkunst, der psychosozialen Beratung und der Seelsorge. Für das Kind geht es dabei um Stabilisierung der Gesundheit, um mögliche Operationen und Medikamente. Für die Eltern um das Aufgefangenwerden in der Verunsicherung und Ohnmacht, um die Erweiterung der Perspektiven und die Erschließung von Ressourcen, um mit dem Kind und mit seinen Behinderungen leben zu können.

Auch im Kontext der religiösen Deutung von Leid ist es wichtig, die Ebenen einer medizinischen und menschlichen Bekämpfung des Leides nicht zu überspringen. Heutige Beratung in der Not unterschiedlicher Konflikte des Lebens hat große Fortschritte gemacht im Verständnis der seelischen Abläufe und Ursachen möglicher Hilflosigkeit. Was kann also helfen, dass der harte Schmerz der Enttäuschung oder das Empfinden von Überforderung sich nicht so tief in die Seele eingräbt, dass alle Gefühle in einem Meer von Verzweiflung, Dunkelheit und Haltlosigkeit versinken?

Psychologische Konzepte setzen vor allem auf der Ebene der Selbstdeutung eines Menschen an. Sie versuchen, die Isolation im Leid aufzuheben und zu durchbrechen. Das Gespräch, die Wahrung von Autonomie, aber auch die Anpassungsfähigkeit und die Vermittlung zumindest kleiner Lebenszusammenhänge (Kohärenzen) sollen Halt geben.

Leid macht oftmals stumm. Wir werden auf uns selbst zurückgeworfen, isoliert und hilflos durch die Vereinsamung, Vereinzelung im Leid. Leidende Menschen scheuen das Zusammensein mit anderen, fühlen sich schuldig, unwert und anderen gegenüber unterlegen. Wir meiden deshalb häufig den Kontakt. Dadurch aber wird der Horizont unseres Lebens dem Leid bedingungslos ausgeliefert. Deshalb ist es wichtig, dem Leid ein »Gesicht zu geben«, indem wir über unsere Erfahrungen und zwiespältigen Gefühle sprechen. Von der Enttäuschung, dass das eigene Kind nicht gesund ist. Dass wir Angst haben vor der Zukunft, deswegen ohnmächtig und traurig sind.

Das eigene Leben gestalten zu können, ist eine der wichtigsten Quellen der Freude. Wahrung von Autonomie ist deshalb auch eine entscheidende Hilfestellung, um Leid zu bewältigen. Gemeint ist die ganz alltägliche Kontrolle und Gestaltung des eigenen Lebens, die sich auf schlicht praktische, aber auch geistige und geistliche Bedürfnisse bezieht. Dass wir spüren können, dass auch ein Leben mit Behinderung möglich ist. Dass es Quellen der Absicherung und Unterstützung gibt und unsere Kräfte nicht ausgezehrt werden. Dass wir durch diese Erfahrung – etwa das Leben mit einem behinderten Kind – nicht schwächer, sondern sogar stärker werden können!

Es geht also nicht um eine abstrakte Selbstbestimmung oder um eine völlige Situationskontrolle, die dem konkreten menschlichen Leben nicht entspricht. Solche Souveränität kann auch zur Überforderung werden. Heutige Gesellschaft versteht den Verlust der unbegrenzten Optionen oft als den »Tod« des Menschen. Die Angst vor diesem Verlust treibt viele heute zur Abtreibung eines Kindes mit Behinderung. Solche Einstellung verrät aber ein falsches Bild von der Würde des Menschen und seinen Möglichkeiten, Belastungen, Einschränkungen und Hilflosigkeit zu bewältigen. Ein realistisches Verständnis gerade der Lebensabschnitte, die wir als Krise und Krankheit erfahren, macht die Notwendigkeit deutlich, auch Abhängigkeit und Angewiesenheit auf Hilfe nicht als Schuld oder als Niederlage zu verstehen, sondern als eine wesentliche Grundlage menschlichen Lebens.

Die Erfahrungen gegenseitiger Solidarität und Angewiesenheit erschließen die tiefsten Erfahrungen menschlicher Gemeinschaft und Nähe. Wir brauchen Hilfe, um mit einem Kind mit Behinderung leben zu können und unsere Kräfte nicht zu überschätzen. Um mitten in den komplizierten Anforderungen Entspannung und das zur Ruhe Kommen nicht zu verlieren.

Vielleicht ist es das Schlimmste am Leid, dass das Leben von massiven Einschränkungen unterbrochen wird. Der gewohnte Fluss der Ereignisse, der Lebensbezüge und das Netz unserer Beziehungen leiden darunter. Partner werden durch die Krankheit ihres Kindes in ihrer gemeinsamen Lebensgestaltung angefragt – sie müssen ihre beruflichen Pläne oft umstellen, ja schon den Alltag ganz anders organisieren –; in ihrer Bereitschaft, sich einander in dieser Situation beizustehen; in ihrer Treue zueinander. Eine solche Unterbrechung erleben wir als höchste Infragestellung – vor allem dann, wenn alle Bezugspunkte unserer gewohnten Lebenswelt verloren gehen. Es ist für die geistige Gesundheit eines Menschen deshalb wichtig, gerade auch in solchen Krisen Zusammenhänge des Lebens erfahren zu dürfen, welche das Geschehen aushalten lassen. Zum Beispiel dass wir es einander als Paar zutrauen, auch mit der Behinderung des Kindes in einer guten Weise zurechtzukommen. Oder dass ich als Schwangere andere Mütter kenne, die mit einem kranken Kind und der damit verbundenen Belastung zu leben versuchen. Wenn das Leben in Einklang mit anderen Menschen, mit dem bisherigen Tun und Lassen in der eigenen Biografie, mit Zielen und Wünschen in einen Zusammenhang gebracht werden kann – und sei es der eines bewussten Verzichts –, dann können auch schwere Erfahrungen eingeordnet werden. Viele Eltern, deren Kind am Down-Syndrom erkrankt ist, erleben schließlich auch eine tiefe Dankbarkeit für das gemeinsame Leben mit ihrem Kind und sind froh, nicht den Weg in die Abtreibung gegangen zu sein.

Leid gewinnt ein Gesicht, wenn die bloße zusammenhanglose Unsinnigkeit durchbrochen ist. Wenn wir nicht darauf verzichten müssen, auch diese schweren Erfahrungen in das Gesamt des Lebenszusammenhangs einbeziehen zu können.

Sinnfindung im Glauben

Die gläubige Beziehung zu Gott macht schließlich eine noch tiefere Sinnfindung zugänglich. Das eigene Leben ist geborgen in der Liebe und im Schutz Gottes, der die Schöpfung und die vielfältigen Beziehungen zwischen Menschen umfängt. An den Grenzen der mitmenschlichen Hilfen, Leid und Schmerz zu bewältigen, kann sich also ein Horizont öffnen, der unsere eigenen Möglichkeiten überschreitet. Wer sich im Glauben Gott überlassen kann, der erfährt einen tiefen Halt bei ihm.

Eine solche Sinndeutung ist nicht ein schwacher Trost, der schnell auf das traurige Erdulden und die Verdrängung des Leides abzielt. Die Annahme des Schmerzes ist vielmehr Ausdruck der Hoffnung, dass das Leben auch in seinen paradoxen Widersprüchen ein sinnvolles Gesicht behält. Die Solidarität Gottes, die am Kreuz aufscheint, ist Hori­zont dieser Konfrontation des Menschen mit den bedrückenden Er­fah­run­gen des begrenzten und ausge­setzten Lebens. Ganz einfach gesagt: Gott weiß selbst, was Leid ist. In Jesus hat er am Kreuz die Aggressivität und Gewalt des Menschen erfahren. Den Tod erlitten. Alle Erfahrungen des Leides, der Sünde und des Todes in Liebe auf sich genommen. So kann Gott auch an unserer Seite stehen und uns in unserer Gebrochenheit annehmen: »Wir haben ja nicht einen Hohenpriester, der nicht mitfühlen könnte mit unseren Schwächen« (Hebr 4,15). Und mehr noch: Jesus hat die Menschheit und jeden Menschen ganz persönlich durch seinen Tod am Kreuz erlöst. Er tat damit das, was nur Er, Gott, tun kann: das Leid von Innen her verwandeln, den Menschen erlösen zu einem neuen, heilen Leben. Für uns gilt deshalb: »Sind wir nun mit Christus gestorben, so glauben wir, dass wir auch mit ihm leben werden« (Röm 6, 8). Die Solidarität Gottes und unsere Möglichkeit, das eigene Leid mit demjenigen Jesu Christi zu verbinden und dadurch auch Anteil zu erhalten an seiner Auferstehung, sind der Hintergrund der christli­chen Sinnerfahrung auch im Paradox des Leides.

Mit Blick auf Jesus, den Gekreuzigten, kann sich vielleicht sogar die ganz tiefe Erfahrung schenken, dass uns das Leiden – oder besser: die Liebe, mit der es getragen wird – Gott näher bringt. Das eigene Leid wird ausgehalten im Vertrauen auf und aus Liebe zu Gott. Durch diese Sinnerfahrung mag es Eltern möglicherweise gelingen, ihr behindertes Kind anzunehmen. Weil sie ihre Liebe und Hingabe vereinen mit der Liebe des unendlichen Gottes, der neues Leben schenkt.