Der Herr ist mein Licht und mein Heil: Vor wem sollte ich mich fürchten?
Der Herr ist die Zuflucht meines Lebens: Vor wem sollte mir bangen? (Psalm 27,1)

Menschen erhalten die Diagnose einer lebensbedrohlichen Erkrankung – nicht nur während der Corona-Pandemie. Die Wirklichkeit von Krankheit und Sterben kann uns zu jeder Zeit einholen, sei es am Ende eines langen Lebens oder mitten im Alltag oder schon kurz nach der Geburt eines Kindes. Dann stellen sich für die Betroffenen viele Fragen: Habe ich Chancen, geheilt zu werden? Wie gehe ich mit meinem schwerstkranken Kind um? Was passiert mit mir und meiner Familie, wenn es keine erfolgversprechende Therapie mehr gibt? Ängste kommen auf. Menschen fürchten sich vor starken Schmerzen, vor Einsamkeit oder dem Verlust der Kontrolle über das eigene Leben. Auch ungelöste Fragen nach Sinn und Schuld oder dem »Danach« können in der Nähe des Todes bedrängend sein. Die Hospiz- und Palliativversorgung erkennt diese ganzheitliche Bedürftigkeit des Menschen am Ende seines Lebens an. Gerade dann, wenn keine Aussicht auf medizinischen Heilungserfolg mehr besteht, gibt sie die Patientinnen und Patienten nicht auf, sondern nimmt sie umfassend in ihren physischen, psychischen, sozialen und spirituellen Bedürfnissen ernst. Wer unheilbar krank ist, verdient die bestmögliche Fürsorge und Pflege.

Als Kirchen ist es uns ein vorrangiges Anliegen, mit den vielen anderen Akteuren der Hospiz- und Palliativversorgung gemeinsam diese Verantwortung für Schwerkranke und Sterbende zu tragen und dabei deutlich zu machen, dass der Mensch in jeder Phase seines Lebens von Gott und von uns als Christinnen und Christen angenommen ist. Gott hat den Menschen nach seinem Bild geschaffen. Aus der Gottebenbildlichkeit des Menschen folgt für uns Christen seine unantastbare Würde, die uns verpflichtet, für den Schutz jedes menschlichen Lebens einzutreten. Dazu gehört es, Kranken und ihren Angehörigen in ihrer herausfordernden Situation beizustehen. Der christliche Glaube kann uns befähigen, ihnen dort eine verlässliche Hoffnung zuzusprechen, wo sie von existenziellem Leid umgeben sind und wo es allzu oft nur Sinnlosigkeit oder den Blick auf das Nichts zu geben scheint. Wir wissen: Gott ist mit uns. Im Angesicht des Todes sprechen wir von der Hoffnung auf Auferstehung, die aus dem Ostergeheimnis Jesu Christi erwächst und die allen Glaubenden geschenkt ist.

Diese Perspektiven möchten wir stark machen und uns damit gerade auch vor dem Hintergrund der sich in Deutschland zur Zeit verändernden Gesetzeslage hinsichtlich des Lebensendes für eine menschenwürdige Antwort auf die Bedürfnisse von Schwerkranken und Sterbenden einsetzen. Manche Menschen sehnen sich angesichts eines schweren Leidens und von Einsamkeit nach dem Tod. Oft kehrt aber ihr Lebenswille zurück, sobald sie liebevoll umsorgt und ihre Schmerzen wirksam gelindert werden. Wir wollen deshalb noch konsequenter als bisher einen bedarfsgerechten Ausbau der palliativen und hospizlichen Begleitung sowie eine umfassende Kultur des Lebens in unserer Gesellschaft fördern. Wir danken den vielen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern, die bereits haupt- oder ehrenamtlich in der Sterbebegleitung tätig sind. Sie leisten einen unersetzlichen Dienst der Nächstenliebe.

Solidarität mit sterbenden Mitmenschen kann jedoch nicht auf institutionalisierte Formen beschränkt sein. Deshalb laden wir mit der Woche für das Leben 2021 erneut dazu ein, sich mit dem Thema »Leben im Sterben« zu befassen und sensibel dafür zu werden, wer im eigenen konkreten Umfeld der mitmenschlichen Hilfe und Begleitung bedarf. Hierzu bieten wir ein – gegenüber 2020 erweitertes – Themenheft mit unterschiedlichen fachlichen Perspektiven sowie mit Vorschlägen für die Gestaltung eines ökumenischen Gottesdienstes an. Wir freuen uns, wenn Sie sich zahlreich und engagiert an der Woche für das Leben beteiligen!

Unsere Gesellschaft ist geprägt von Jugend, Erfolg und Freizeit. Durch die Entwicklungen der modernen Medizin und die verbesserten Lebensumstände steigt die Lebenserwartung weiter an und viele Menschen werden ein hohes Lebensalter erreichen. Krankheit und Leiden, Sterben und Tod passen dabei nicht in das Bild einer modernen Gesellschaft, in der alles machbar scheint. Dass Sterben ein Teil des Lebens ist, wird oft verdrängt, obwohl wir um die Endlichkeit unseres Lebens wissen.

Wenn wir Sterben und Tod begegnen, dann sind es das Sterben und der Tod der anderen, der gewaltsame Tod in den Medien durch Unfälle, Gewalt oder Katastrophen. Wir kennen aber auch die Todesfälle aus unserem näheren Lebensumfeld, die wir persönlich erleben – Familie, Freunde, Bekannte. Hier ist es weniger der gewaltsame Tod als das Sterben nach akuter oder langer Krankheit. Etwa 40 % der Deutschen sterben an fortgeschrittenen Herzkreislauf- oder an Lungenerkrankungen, jeder vierte Mensch an einer Krebserkrankung. Meist wird versucht, mit den Möglichkeiten der modernen Medizin alles zu tun, die Erkrankung zu behandeln, das Leben zu verlängern und das Sterben hinauszuzögern. Diese medizinischen Möglichkeiten bergen immer die Gefahr einer Übertherapie, gerade am Lebensende. Viele sehen das Sterben als medikalisiert an, d. h. ein Sterben ohne die Medizin ist kaum mehr möglich, vielmehr ist es medizinisch gesteuert. Durch den Fokus auf die Erkrankung und das medizinisch Machbare wird der betroffene Mensch oft aus dem Blick verloren. Der Mensch ist aber weit mehr als seine Erkrankung und die körperliche Dimension des Lebens, zu ihm gehören genauso Psyche und Seele. Mit dem nahenden Lebensende drängen sich zudem spirituelle und existentielle Fragen nach dem Sinn des Lebens und Sterbens, der Beziehung zu Gott und den Menschen auf. Mit dem Kranken sind die Umstehenden mitbetroffen, Familie, Freunde und Bekannte. Sie alle bedürfen der Begleitung und Unterstützung.

Die Möglichkeiten in der Begleitung von schwerkranken und sterbenden Menschen, aber auch die Herausforderungen am Lebensende wurden durch die Hospiz- und Palliativversorgung in den letzten Jahren zunehmend thematisiert und in unsere Gesellschaft zurückgetragen. Hospize haben ihre Wurzeln im Mittelalter und waren Herberge und Gasthaus für viele, die auf der Reise waren. Christliche Orden kümmerten sich in den Hospizen zunehmend um kranke und sterbende Menschen. Dame Cicely Saunders, eine englische Krankenschwester, Sozialarbeiterin und Ärztin und selbst überzeugte Christin, nahm die Idee der christlichen Sterbebegleitung auf und verband sie mit den Entwicklungen der modernen Medizin. Sie erkannte, dass Schmerzen und Leiden nicht nur eine körperliche Dimension haben, sondern auch psychische, soziale und spirituell-existentielle Aspekte gerade am Lebensende eine große Rolle spielen. 1967 gründete sie das St. Christopher’s Hospice im Süden von London, von dem aus sich die moderne Hospiz- und Palliativversorgung weltweit entwickelte. Palliativversorgung (lat. Pallium – der Mantel) bedeutet dabei das Ummanteln und die Linderung von Beschwerden und Leiden, wenn eine Heilung nicht mehr möglich ist, mit dem Ziel, die Lebensqualität in der verbleibenden Zeit zu verbessern. Sie spiegelt Fürsorge und Geborgenheit wider, die den Menschen in der letzten Lebensphase und ihren An- und Zugehörigen geschenkt werden sollen. Um den vielfältigen Problemen und Fragen am Lebensende zu begegnen, braucht es verschiedene Kompetenzen und Erfahrungen durch Ärztinnen und Ärzte, Pflegende, Soziarbeiterinnen, Seelsorgende, verschiedener Therapeuten, aber auch das Engagement von Ehrenamtlichen.

Palliative Begleitung beginnt nicht erst am Lebensende

Auch in Deutschland haben die Hospizbewegung und Palliativversorgung seit den 1980er Jahren eine beeindruckende und rasante Entwicklung genommen und sind heute aus dem Gesundheitswesen nicht mehr wegzudenken. Über 100.000 ehrenamtliche Hospizbegleiter engagieren sich in der Begleitung von schwerkranken und sterbenden Menschen. In zahlreichen spezialisierten ambulanten Palliativversorgungsteams, in über 200 stationären Hospizen und weit über 300 Palliativstationen werden Menschen am Lebensende begleitet. Das Recht auf Hospiz- und Palliativversorgung ist gesetzlich verankert, die Krankenkassen kommen für die Finanzierung auf, Palliativmedizin ist in die Aus- und Weiterbildung vieler Berufsgruppen verpflichtend aufgenommen worden.

Auch wenn diese Entwicklung beeindruckend ist und Deutschland im Vergleich zu anderen Ländern in der Hospiz- und Palliativversorgung deutlich aufgeholt hat, bleiben viele Herausforderungen bestehen. Nur ein kleiner Teil der Schwerkranken und Sterbenden hat Zugang zu spezialisierten Hospiz- und Palliativeinrichtungen. Die meisten Menschen sterben in Krankenhäusern und Alten- und Pflegeheimen. Daran wird sich auch in Zukunft nicht viel ändern. Viele Menschen wünschen sich, zu Hause zu sterben, das ist aber nicht immer möglich. Palliativmedizinische Begleitung wird zudem noch immer sehr stark mit dem Lebensende, d. h. den letzten Lebenswochen und -tagen verbunden. Oft bleibt dann nur wenig Zeit, den Sorgen und Nöten der Betroffenen zu begegnen. Wissenschaftliche Studien haben aber in der Zwischenzeit mehrfach belegt, dass die frühe Integration der palliativmedizinischen Betreuung, auch wenn die Erkrankung noch behandelt wird und das Lebensende noch nicht absehbar ist, einen deutlichen Benefit mit Verbesserung der Lebensqualität und Linderung von quälenden Beschwerden haben kann. Alle Menschen sollen unabhängig von ihrer Grunderkrankung Zugang zu hospizlicher und palliativmedizinischer Versorgung bekommen. Für Patienten mit Krebserkrankungen ist dies in der Zwischenzeit selbstverständlicher als für Patienten mit fortgeschrittenen Herz-, Lungen- oder Nierenerkrankungen sowie neurologischen Erkrankungen. Eine weitere Herausforderung besteht darin, dass Menschen durch das nahende Lebensende, den Verlust der Autonomie oder auch die Beschwerden durch die Erkrankung so belastet sind, dass sie einen vorzeitigen Todeswunsch äußern und um einen assistierten Suizid oder eine aktive Beendigung des Lebens bitten. Schließlich wird der demographische Wandel dazu führen, dass Menschen noch älter werden. Dies ist aber nicht nur mit gesundem Alter, sondern oft auch mit längerem Leben mit Gebrechlichkeit verbunden.

Palliative Begleitung ist nicht nur eine Aufgabe für Experten

Alle Menschen brauchen, unabhängig von ihrer Erkrankung, ihrem sozialen Status und ihrer Herkunft, fürsorgliche und kompetente Unterstützung am Lebensende. Dies darf und kann nicht allein Aufgabe von Hospiz- und Palliativeinrichtungen sein, sondern ist Aufgabe aller im Gesundheitswesen Tätigen und der Gesellschaft. Die Hospiz- und Palliativversorgung zeichnet sich v. a. durch Wissen und Haltung aus: die Sorge um den Menschen, ihn in den Mittelpunkt stellen, die Endlichkeit des Lebens annehmen. Diese Einstellungen müssen verbreitet und zu den betroffenen Menschen gebracht werden, nach Hause, in Krankenhäuser, Alten- und Pflegeheime und in Heime der Eingliederungshilfe. Das Viele, das gemacht werden kann, wenn scheinbar nichts mehr zu tun ist, ist nicht nur eine Aufgabe von Experten. Menschenwürdiges Sterben bedarf besonders und zuallererst der Begleitung durch Menschen, seien es Angehörige, Freunde, Ärzte, Pflegende, Seelsorgende oder andere, die die Realität des Sterbens aushalten können und den Sterbenden nahe sind. Sterbende brauchen Mitgefühl, solidarische Sorge und wahrhaftige und ehrliche Kommunikation.

In der Gesellschaft und in der Medizin braucht es eine Auseinandersetzung mit der Endlichkeit des Lebens, den Grenzen des Machbaren und den Auswirkungen der zunehmenden Ökonomisierung der Gesundheitsversorgung. Sterbende Menschen haben ein Recht auf ein Sterben unter würdigen Bedingungen, wie es in der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland heißt. Die Gesellschaft wird sich daran messen lassen müssen, wie sie sterbenden Menschen begegnet und ob sie die notwendigen Rahmenbedingungen schafft, dass dieses Sterben in Würde möglich wird.

Das Ziel der Palliativversorgung (Palliative Care) spiegelt sich im Namen wider: Sich um einen Menschen sorgen, als würde man einen schützenden Mantel (lat. pallium = Mantel) um ihn legen, ist die Grundhaltung allen palliativen Handelns. Im Mittelpunkt stehen der unheilbar erkrankte Mensch und seine Bedürfnisse. Auch wenn es keine kurative Behandlung mehr für ihn gibt, soll er nicht allein gelassen werden. Die Lebensqualität soll erhalten oder verbessert werden, indem mitunter schwere körperliche Schmerzen gelindert, aber ebenso seelische, soziale und spirituelle Leiden wahrgenommen werden.

Der Mensch wird in seiner Ganzheitlichkeit anerkannt. Darin liegt die größte Stärke der Palliative Care und darin entspricht sie auch dem christlichen Menschenbild: Der Mensch ist mit Leib, Geist und Seele (vgl. 1 Thess 5,23) von Gott geschaffen, bejaht und angerufen. Die Bejahung, die jeder und jede Einzelne durch Gott schon erfahren hat und die durch alle Phasen seines Lebens hindurch gilt, wird in der ganzheitlichen Betreuung bis zuletzt ausgedrückt.

Es ist bekannt, dass sich die Ideengeberin für diesen noch relativ jungen Fachbereich, Dame Cicely Saunders, von christlichen Grundgedanken leiten ließ. Sie wusste um die menschliche Suche nach Sinn, Bedeutung und Transzendenz und um das Bedürfnis des Menschen nach Angenommensein. Das christliche Menschenbild sieht den Menschen als Person, in deren Innerstes die Ausrichtung auf Gott eingeschrieben ist und die selbst ein Abbild jenes liebenden Gottes ist, der sie geschaffen hat. Folglich ist der Mensch ein Wesen, das in Beziehungen lebt, das diese sozialen Beziehungen sogar dringend braucht, damit sein Leben gelingen kann. Einsamkeit und Verlassenheit können deshalb zum größten Leiden des Menschen werden, das ihn verkümmern lässt. So verlangt eine Betreuung, die der personalen Würde des Menschen angemessen ist, auch die Integration seiner vielfältigen Bedürfnisse nach Beziehung. In Situationen, in denen wir verletzlich sind, beispielsweise in der letzten Lebensphase (bei jüngeren wie älteren Menschen), werden diese Erfahrungen umso wichtiger: Zuwendung und Kommunikation, Gespräche und Beziehungsgestaltung und eine möglichst große Teilhabe am therapeutischen Geschehen zeichnen Palliative Care deshalb aus. Auch eine menschenwürdige Räumlichkeit und Atmosphäre, in der scheinbar Kleinigkeiten wie z. B. Blumenschmuck Achtung und Wertschätzung gegenüber dem Patienten ausdrücken, gehören dazu. Sie helfen, die eigene Situation und sich selbst anzunehmen. Im besten Fall entstehen »Caring Communities «: Gemeinschaften, in denen Menschen sich gegenseitig umeinander kümmern.

Ganzheitliche Sorge

Der Begriff der Sorge ist somit sehr weit zu verstehen: als Für-, Vor- und Um-Sorgen sowie als Besorgnis. Er berücksichtigt darüber hinaus die Bedürfnisse der Angehörigen und Zugehörigen (z. B. Freunde) vor und nach dem Tod des oder der Kranken. In der neueren Definition der International Association for Hospice and Palliative Care von 2018 wird »Palliative Care« als aktive ganzheitliche Sorgearbeit verstanden. Ethische Orientierungen sind für diese Sorgepraxis maßgeblich und laufen auf verschiedenen Ebenen ab, wie beispielsweise den folgenden:1 Beim Caring about, dem Erkennen der Bedürfnisse des/der Anderen, bedarf es der Aufmerksamkeit aller im Pflegeprozess Beteiligten. Davon kann das Care Taking unterschieden werden, die Verantwortungsübernahme für diese Bedürfnisse. Dafür ist eine entsprechende Verantwortungsbereitschaft notwendig. Beim Care Giving, also Handlungen, um diesen Bedürfnissen situationsorientiert zu begegnen, braucht es die entsprechenden Kompetenzen. Beim Care Receiving, dem Erkennen und Anerkennen der körperlichen, geistigen, sozialen usw. Veränderungen bei der bedürftigen Person, ist eine gewisse Empfänglichkeit aller für die gesamte Situation maßgeblich und auch das Annehmen der Pflegehandlungen aufseiten der zu Pflegenden. Alle vier Ebenen werden umso dringlicher, je pflegebedürftiger der Mensch wird. Nicht nur ihm oder ihr alles recht zu machen, sondern ihn oder sie in seiner und ihrer Abhängigkeit wahrzunehmen, ist dabei die große Kunst bzw. das jeweilige Kunststück. Im besten Sinne ermöglicht Palliative Care das gemeinsame Entscheiden aller Betroffenen. Gespräche mit Vertrauenspersonen spielen dabei eine tragende Rolle.

Eine gemeinsame Entscheidungsfindung angesichts der vielen Behandlungsmöglichkeiten, die auch schwierige ethische Fragen aufwerfen, achtet die Selbstbestimmung des Patienten und der Patientin. Doch wie weit reicht diese Selbstbestimmung im Hinblick auf das eigene Sterben? Hier gehen die Auffassungen in unserer Gesellschaft auseinander. Die einen sehen ihre Selbstbestimmung als nahezu allumfassend an. Sie zeigen einerseits einen Willen zum Leben um jeden Preis, der auch dann noch therapeutische Maßnahmen fordert, wenn diese medizinisch nicht mehr sinnvoll sind. Sie leiten aus ihrem Selbstbestimmungsrecht aber ebenso das Recht ab, sich das Leben zu nehmen, wenn sie es nicht mehr aushalten.

Die anderen entscheiden zwar über bestimmte Behandlungsmethoden, sehen aber das menschliche Leben als solches als unverfügbar an. Sie wollen den Eintritt des Todes weder beschleunigen noch verhindern. Sie verweisen u. a. auf Palliative Care als diejenige Zuwendung, die hilft, unerträgliche Schmerzen zu lindern und Sterbewünsche aufzufangen. Hier wird die geforderte Selbstbestimmung deutlich relationaler, also im Hinblick auf den Menschen als Beziehungswesen, beschrieben: Der Mensch ist in soziale Beziehungen eingebettet. Erst im Interesse füreinander und im Dialog sowie in der Beziehung zu Gott kann er im eigentlichen Sinne ethisch autonom entscheiden. Die Mitbetroffenen haben die Pflicht, den Kranken soweit wie möglich in seiner so verstandenen Selbstbestimmung zu unterstützen. Dies ist grundsätzlich auch die christliche Sichtweise.

Raum und Zeit für Ängste und Fragen nach dem Sinn des Lebens

Palliative Care zeichnet die Haltung aus, den Eigenwert jedes Lebens und die jeweilige persönliche Wahrnehmung der Situation anzuerkennen und demgemäß zu handeln. Der besonderen Verletzlichkeit der Kranken gilt es insofern gerecht zu werden, als ihnen der Raum und vor allem die Zeit gegeben werden, ihre bestehenden Ängste oder ihre Fragen nach dem Sinn des Lebens zu adressieren. Sie erfahren Entschleunigung in einer beschleunigten Gesellschaft, den Wechsel der Perspektive auf »das Wesentliche«, den Sinn und den Ursprung des Lebens.

Der Ruf nach begleitetem Suizid oder Tötung auf Verlangen – der zurzeit die höchsten Gerichte in Deutschland umtreibt – ist u. a. eine Kehrseite der medizinisch möglichen Lebensverlängerung sowie der zunehmenden Vereinzelung der Menschen. Die moderne Medizin hat deshalb die Aufgabe, sich rechtzeitig selbst zu beschränken und zu palliativem Handeln überzugehen. Um das tiefgründige Leiden an sozialer Vereinsamung anzugehen, das sich im Krankheitsfall weiter zuspitzt, ist die umfassende Betreuung im Krankenhaus oder Hospiz von großem Wert. Aber sie reicht oft nicht aus bzw. erfolgt zu spät. Es ist wichtig, schon im »gesunden« Alltag das Leben miteinander zu teilen und auf das ganzheitliche Wohlergehen des Anderen zu achten. Gerade Christinnen und Christen sind gerufen, Anonymität zu überwinden, alleinstehende Menschen in ihre Gemeinschaft zu integrieren, Beziehungen zu fördern, Freundschaften bewusst zu gestalten. Dies kann nur gelingen, wenn es im konkreten Lebensraum geschieht und wenn Menschen sich auch in schwierigen Situationen beistehen.

Der christliche Auferstehungsglaube lebt von der Hoffnung auf »Leben in Fülle« (vgl. Joh 10,10). Auch Palliative Care orientiert sich vorrangig am Leben. Sie will den verbleibenden Tagen mehr Leben, nicht dem Leben mehr Tage geben. Sie hat die Kranken und darüber hinaus ebenso alle anderen Beteiligten im Blick. Um sich Tag für Tag dem Sterben widmen zu können, bedarf auch das multiprofessionelle Team selbst der Sorge. Palliative Care umfasst neben der Sorge um den/die Anderen ausdrücklich die Selbstsorge. Seelsorgliche Angebote und fachliche Instrumente wie palliative Fallbesprechungen sind Wege des gemeinsamen Kommunizierens und Tragens von nicht einfachen (ethischen) Entscheidungen.

Kultur des Lebens in Gemeinschaft

Angesichts der derzeitigen Debatte um die Sterbehilfe dürfen diese großen Chancen der Palliativversorgung nicht in den Hintergrund geraten. Sie sind der eigentlich lohnende Gegenstand einer Medizinethik und Gesundheitspolitik, welche die Zukunft einer alternden Gesellschaft verantwortlich gestalten wollen. Sie fördern eine Kultur des Lebens, die Menschen unterschiedlicher kultureller, ethnischer und religiöser Hintergründe miteinander vereint. Theologisch lässt dies an die Vision einer partizipativen Kirche denken, wie sie sich z. B. in »kleinen christlichen Gemeinschaften« abbildet. Palliative Care und christliche Gemeinschaften schaffen einen Raum, der, unter Einbezug aller Professionalität, einen Weg der Nächstenliebe eröffnet. Dieser Raum strebt danach, gesamtgesellschaftlich ausgebaut zu werden, weil Solidarität dazu drängt, die eigene Selbstgenügsamkeit zu verlassen, um den »Mantel« mit dem Nächsten zu teilen, Geborgenheit zu schenken und damit auf ein Leben zu verweisen, das jenseits unserer Endlichkeit wahre Fülle bedeutet und bereits hier und jetzt angebrochen ist.

»Leben, lachen, sterben, trauern« – so steht es über dem Eingang des ältesten Kinderhospizes in Deutschland im westfälischen Olpe. Die vier Worte beschreiben treffend das weite Spektrum an Gefühlen, das eine Familie durchmacht, wenn ein Kind unheilbar krank ist. Ein vielfältiges Betreuungsnetz unterstützt die betroffenen Familien, diese Herausforderung von Gefühlen und Erfahrungen zulassen und ertragen zu können.

Den Tod des eigenen Kindes zu erleben gehört zu dem Schlimmsten, das Eltern widerfahren kann. Oft beginnt dieses Leid nicht erst im Kindes- oder Jugendalter, sondern noch viel früher, in manchen Fällen bereits vor der Geburt. Neugeborene bilden mit fast 40% den größten Anteil der Todesfälle unter Kindern und Jugendlichen in Deutschland. Aufgrund der immer spezialisierteren und umfassenderen Pränataldiagnostik werden zunehmend normabweichende Befunde und lebensbeschränkende Erkrankungen vorgeburtlich erkannt. Hierbei handelt es sich beispielsweise um genetische Fehlbildungen wie die Trisomie 13 oder 18, schwere Skelettfehlbildungen, Hirnanlagestörungen oder komplexe Fehlbildungssyndrome. Nicht selten ist damit zu rechnen, dass sich die Lebenszeit des Kindes stark verkürzt oder dass es gleich nach oder während der Geburt stirbt. Für die Betroffenen bedeutet das eine tiefgreifende Konfliktsituation. Oft ist damit die Frage verbunden, ob die Schwangerschaft fortgesetzt oder abgebrochen werden sollte. Um Eltern in der schwierigen Situation nach einer solchen traumatisierenden Diagnose zu unterstützen und ihnen dabei zu helfen, frei und individuell entscheiden zu können, ist eine ausführliche medizinische und psychosoziale Beratung nötig. Dabei ist es wichtig, die Eltern über alle Begleitungsangebote, auch über die Geburt hinaus, zu informieren.

Multiprofessionelle Beratung unterstützt die eigene Entscheidungsfindung

In den letzten Jahren hat sich nach dem Vorbild des ersten neonatologischen Palliativteams an der Berliner Charité die vorgeburtliche Beratungsqualität deutlich verbessert. Dazu gehören beispielsweise an vielen deutschen Perinatalzentren die Möglichkeiten einer palliativen Versorgung ab der Geburt. Mithilfe sensibler und ergebnisoffener medizinischer und psychosozialer Beratungen sollen betroffene Eltern die Möglichkeit erhalten, im Sinne ihres ungeborenen Kindes ihren persönlichen Weg zu finden. Dabei ist es wichtig, dass die Eltern neben der medizinischen Indikation für einen Abbruch auch die Möglichkeit kennenlernen, die Schwangerschaft mithilfe einer umfassenden Palliativversorgung des Kindes unmittelbar nach der Geburt fortzuführen. Um den Eltern in ihren individuellen Bedürfnissen gerecht zu werden, gibt es an immer mehr Orten multidisziplinäre Betreuungskonzepte mit Teams aus Ärztinnen und Ärzten, Hebammen, Mitarbeitenden der Kinderkrankenpflege und der psychosozialen Elternberatung, also Fachleuten aus Psychologie, Sozialarbeit und Seelsorge, die die betroffenen Familien positiv unterstützen und auf ihrem persönlichen Weg begleiten.

Zeit ermöglicht das »Hineinwachsen« in veränderte Lebensperspektiven

Je weiter die Schwangerschaft bei Diagnosestellung fortgeschritten ist, desto höher erscheint der zeitliche Druck, eine schnelle Entscheidung herbeizuführen. Es hat sich jedoch gezeigt, dass gerade die Zeit ein wertvoller Faktor für die individuell »richtige« Entscheidungsfindung ist. Eltern »wachsen« in veränderte Lebensperspektiven oftmals hinein.

Trotz vermeintlich »infauster« Prognose, also einer Prognose, dass ihr ungeborenes Kind nicht oder nur kurz lebensfähig sein wird, entscheiden sich einige Eltern, die Schwangerschaft fortzuführen. Für diese Familien ist es nun das Ziel, ein multiprofessionelles Betreuungskonzept zu erstellen. Es gilt, sie während und nach der Schwangerschaft psychosozial zu begleiten und die Geburt sowie die palliative Versorgung individuell mit ihnen zu planen. Praktische Fragen werden besprochen wie: Soll die Geburt überwacht werden? Wer soll bei der Geburt dabei sein? Sollen bei dem Kind unterstützende Maßnahmen wie z. B. Atemhilfen oder Medikamentengaben erfolgen? Auch das Sterben des Kindes wird im Vorfeld in den Blick genommen. Den direkten Sorgen wie »Muss mein Kind leiden? Wird es Schmerzen haben? Wie sieht Sterben aus?« kann begegnet und die bereits vor der Geburt begonnene Trauerarbeit kann begleitet werden.

Palliativversorgung und Trauerbegleitung gehören eng zusammen

Im Sinne einer palliativen Versorgung steht bei den betroffenen Neugeborenen nicht die Verlängerung der Lebenszeit um jeden Preis im Vordergrund. Stattdessen geht es um die bestmögliche Lebensqualität der Kinder und deren Familien, indem man Leiden lindert oder vorbeugt. Hierbei werden neben den medizinischen auch psychische, soziale, religiöse und kulturelle Aspekte beachtet.

Wie viel gemeinsame Lebenszeit Eltern nach der Geburt mit ihrem Kind bleibt, ist auch angesichts einer konkreten Diagnose oftmals nicht sicher vorherzusagen. Während ein Kind mit einem Anencephalus (schwerste Form der Hirnfehlanlage) voraussehbar kurze Zeit nach der Geburt stirbt, werden manche Kinder mit einer Trisomie 18 oder 13 mehrere Monate oder Jahre alt. Hier ist es von größter Bedeutung, kontinuierlich mit den Eltern im Austausch zu bleiben, welche medizinischen Maßnahmen sie für ihr Kind wünschen. Wenn sie nach Hause entlassen werden können, ist es wichtig, auch hier eine umfassende palliative Betreuung durch Pflegedienste, SAPV-Teams (spezialisierte ambulante Palliativversorgung) und psychosoziale Unterstützung zu gewährleisten. Die Erfahrung zeigt, dass viele Eltern sich wünschen, dass ihr Kind im häuslichen Umfeld und nicht im Krankenhaus stirbt.

Palliative Geburt schenkt kurze, aber wertvolle Familienzeit

Solche neonatale Palliativkonzepte entstehen derzeit in Zentren, die sich eigentlich durch Intensivmedizin und Maximalversorgung auszeichnen. Dies mag auf den ersten Blick verwundern. Es zeigt sich jedoch, dass gerade auf neonatologischen Intensivstationen, auf denen eine ständige Gratwanderung am Rande der Lebensfähigkeit stattfindet, eine offene Betrachtungsweise weitreichende Möglichkeiten bietet, die ganzheitliche Versorgungsqualität zu verbessern. Grundlegende Maßnahmen der Palliativversorgung wie eine gute Symptomkontrolle, das Eingehen auf individuelle Bedürfnisse und vor allem die Einbindung der Eltern in die Betreuung werden so gefördert und haben positive Auswirkungen auf die Behandlungsqualität.

Auch ist der Umgang mit Sterben und Tod in den letzten Jahren offener geworden, was sicherlich unter anderem der Hospiz- und Palliativbewegung zu verdanken ist. Verstirbt ein Kind auf einer Intensivstation oder im Kreissaal, ist es heutzutage Standard, es so lange wie gewünscht bei den Eltern zu belassen, Familienangehörigen die Möglichkeit zu bieten, hinzuzukommen und Abschied zu nehmen und Erinnerungen in Form von Fotos durch speziell geschulte, zum Teil ehrenamtliche Fotografen festzuhalten.

Elternpaare, die sich für eine palliative Geburt entscheiden, erleben in der Regel trotz aller Trauer eine kurze, aber wertvolle Familienzeit. »Wenn Neugeborene sterben, zählt jede Minute liebender Fürsorge«, fasst die Überschrift eines Blog-Eintrags das Wertvolle der palliativen Geburt zusammen. In dem Artikel heißt es: »Trotzdem die Mütter wussten, dass ihre Kinder vielleicht nicht überleben, oder nur ein paar Minuten nach der Geburt, erlaubt [die palliative Geburt] ihnen und den Vätern, diese Momente zu verbringen und festzuhalten, ihr Kind zu schaukeln und zu lieben, bis es verstirbt und die Schönheit einer Geburt zu erleben«.

»Man kann leider nichts mehr machen. Die Tumorerkrankung ist nicht aufzuhalten.« Hoffnungslosigkeit mag am Beginn einer Hospizzeit oder bei einer Überweisung auf eine Palliativstation aufkommen. Das Ende scheint absehbar. Doch auch eine entlastende Klarheit kann sich einstellen. Man hat viel versucht, immer wieder gehofft und gebangt. Wird die Therapie noch etwas bringen? Die Ungewissheit hat nun ein Ende. Auch wenn es bitter ist, so ist es doch jetzt klar. Die letzte Lebensstrecke ist vorgezeichnet.

Angesichts einer solchen Perspektive beginnt die Vertrautheit des Lebens brüchig zu werden. Was bedeutet jetzt noch der Glaube, der doch immer auch ein Glaube an das Leben ist? Auf was soll man jetzt noch hoffen? Was bedeutet noch die Liebe, wenn man sich bald von geliebten Menschen verabschieden muss?

Die Bibel ist voll von Geschichten und Gedanken über Tod und Sterben. Der Tod wird uns in seiner lebensfeindlichen Mächtigkeit, in seiner ängstigenden Dunkelheit und Ausweglosigkeit vor Augen gestellt. Der Psalmbeter wendet sich an Gott, »dass ich nicht gleich werde denen, die in die Grube fahren« (Ps 143,7). Die Nähe des Todes ist nur schwer auszuhalten.

Hospiz und Palliativstation sind Orte der Todesnähe und des Sterbens. An solchen Orten zu leben, ist nur möglich mit anderen Händen, die helfen und pflegen, mit liebevollen Blicken und tröstenden Worten, an denen man sich festhalten kann. Oft wird man diese Zuwendungen des Anderen, ja diesen selbst, angesichts des Todes noch viel intensiver wahrnehmen, als man es früher in den alltäglichen Besorgungen gespürt hat.

Auf der Palliativstation des unserer Wohnung gegenüberliegenden Krankenhauses steht ein gebastelter Baum mit vielen bunten Blättern. Angehörige haben für den verstorbenen lieben Menschen jeweils ein kleines Blatt gestaltet. Die kurzen Gedenksätze auf den Blättern berühren und lassen eine noch intensive Lebenszeit vor dem Tod erahnen. Das Leben eines Menschen kann gerade angesichts des Todes in besonderer Weise aufblühen.

Die Wahrheit des Glaubens

Die Bibel erzählt nicht nur von der lebensfeindlichen Macht des Todes, sondern auch von Gottes Überwindung des Todes in seinem Sohn Jesus Christus. Dieser Gedanke ist das Zentrum des christlichen Glaubens. Gott nimmt dem Tod seinen Stachel (vgl. 1 Kor 15,55): die ihm innewohnende endgültige Verlassenheit und das Vergehen ins drohende Nichts. Doch das geschieht in Jesus Christus auf eine Weise, die wie ein Scheitern und Versagen aussieht. In Jesus von Nazareth zeigt Gott nicht seine Unsterblichkeit, sondern gibt sich selbst mit tiefer Betrübnis in den Tod (vgl. Mt 26,38). Jesus durchleidet den Tod und sein Sterben ist furchtbar. Er konfrontiert uns mit der Wahrheit des Todes, aber es ist eben er, Gott selbst, der diese Wahrheit erträgt.

Als Angehöriger oder Freundin eines in wahrscheinlich absehbarer Zeit Sterbenden wird mein Besuch ein wichtiges tröstendes Zeichen sein, eine Brücke zum Leben, die auch in der Todesnähe nicht abbricht. Daran kann sich ein Mensch aufrichten und festhalten. Doch werde ich ihm als Nächster den Stachel des Todes nicht ziehen können. Gott allein ist dem Menschen ganz nahe, noch näher als der Tod. Im Sterben seines Sohnes verbindet er sich mit dem Menschen angesichts des Todes. Von der Passion Christi gehen durch die Zeiten hindurch eine Kraft und ein Trost aus, die vielen Menschen eine entscheidende Hilfe beim Sterben waren und sind. Die Spitze des Todesstachels geht da nicht mehr ins Herz, wo ein Mensch sich mit dem sterbenden Gottessohn verbindet. Gott ist in Jesus Christus nur einen Vertrauensschritt weit entfernt. Wo es an Glauben fehlt, kann ein Mensch auch das vor Gott bringen und er ist ihm nahe. Selbst wenn kein klarer Gedanke mehr zu fassen ist, hört der Glaube nicht auf.

Doch manche Menschen wollen sich angesichts der ausweglosen Situation oder eines als unerfüllt angesehenen Lebens gar nicht trösten lassen. Sie rebellieren gegen das ihnen Widerfahrende bis zum letzten Atemzug. Auch noch in dieser Verhärtung kann Glauben liegen, ein versteckter Gottesglaube an das eigentliche Leben, das man nicht haben konnte. So kann es sein, dass »der da meint, er glaube nichts, sondern verzweifle, am allermeisten glaube« (Martin Luther).

Glaube kann sich offen zeigen oder in unterschiedlichsten Gefühlen und Gedanken verbergen. Die Nähe eines Angehörigen oder einer Freundin, das Einstehen für die Wahrheit des Glaubens vermag der einen wie dem anderen helfen, auch im Angesicht des Todes von Gott nicht zu lassen.

Die Wahrheit der Hoffnung

In der letzten Lebensphase kann die Zeit für Betroffene und Angehörige lang werden. Es gibt ja meistens nichts Dringendes mehr zu erledigen. Die Schmerzen sind zwar da, aber können mit Medikamenten gedämpft werden. Kranke fühlen sich nicht mehr ganz im Leben, aber auch noch nicht als Sterbende. Das Leben mit seinen alltäglichen Sorgen hat sie nicht mehr im Griff, aber auch der Tod scheint noch auf Abstand zu sein.

Der christliche Glaube bedeutet eine ähnliche eigentümliche Situation der Schwebe. Wer glaubt, hängt sein Leben nicht an die Dinge dieser Welt, kann aber das, worauf sein Glaube gründet, noch nicht klar erkennen: »Wir sehen jetzt durch einen Spiegel in einem dunklen Bild; dann aber von Angesicht zu Angesicht. Jetzt erkenne ich stückweise; dann aber werde ich erkennen, gleichwie ich erkannt bin« (1 Kor 13,12). Diese Erwartung eröffnet eine neue, dem Augenschein widersprechende Sicht auf das Sterben. Vom Leben Abschied zu nehmen und sich auf seinen Tod einzustellen, geht im Glauben mit einer Umkehr der Bedeutungen einher. Sterbende lassen das Vergehende hinter sich und gehen auf die Offenbarung des wahren ewigen Lebens zu. Das ist die Verheißung des christlichen Glaubens.

Um an dieser Verheißung dranzubleiben, braucht es den Nächsten, gerade den Nächsten im Glauben. Sein Herz in der Schwebe des Glaubens zu halten, sich nicht auf die Schuld und Enttäuschungen des eigenen vergangenen Lebens zu fixieren oder in der Furcht vor dem kommenden Tod innerlich zu erstarren, ist nicht leicht. Dabei kann die regelmäßige »Wache« des Nächsten eine entscheidende Hilfe sein. »Bleibt hier und wachet mit mir!« (Mt 26,38).

Es bedarf nicht vieler Worte, vielleicht nur eines kurzen Gebetes, um einen solchen Wächterdienst am Anderen zu erfüllen. Jesus hat ihn selbst für sich im Garten Gethsemane erbeten. Wachende sind einfach aufmerksam da, stehen durch ihre Anwesenheit und kleine Gesten bei, wenn die Versuchungen nach dem Anderen greifen. »Mein Leben ist nichts mehr wert, ich will nur noch ein schnelles Ende. Es ist alles hoffnungslos.« Diese Sicht ist oft nur zu verständlich. Wachende können sie von sich aus nicht umkehren, aber durch ihre Präsenz, ihre Zuwendung, ihre Gesten und Worte will Gott selbst handeln. Er, der Schöpfer des Lebens, der Licht in die tiefste Finsternis bringt, wird auch das uns so sinnlos Scheinende nicht in der Sinnlosigkeit enden lassen. Ein im christlichen Sinn Wachender steht für die Wahrheit der Hoffnung, dass der Tod nicht das Letzte ist.

Die Wahrheit der Liebe

Das Leben eines Menschen kann angesichts des nahen Todes in besonderer Weise aufstrahlen. Jemand, der um die Endlichkeit seiner Tage weiß, kostet den Augenblick, die Begegnung mit anderen Menschen aus und spürt, was einem mit dem Leben alles geschenkt ist. Für einen glaubenden Menschen haben solche Erfahrungen einen festen Grund darin, dass Jesus Christus lebt, dass er auferstanden ist. Nicht das Leben vergeht, sondern der Tod ist schon vergangen. Der leibliche Tod ist nur noch ein Durchgang zu dem wahren, ewigen Leben, das in dem verbleibenden natürlichen Leben hier und da schon durchscheint. Dass Jesus Christus auferstanden ist, bedeutet seine lebendige Gegenwart hier und jetzt. Gerade durch die Liebe eines Anderen spüren Menschen, dass Gott mit seiner Liebe anwesend ist. In dieser Gewissheit: Gott liebt mich! ist der Tod schon überwunden. Gottes Liebe ist stärker als der Tod. Solche Momente der Gewissheit lassen sich nicht festhalten, aber glaubende Menschen machen diese Erfahrung, gerade angesichts von großem Leid. Paulus schreibt: »Denn ich bin überzeugt, dass dieser Zeit Leiden nicht ins Gewicht fallen gegenüber der Herrlichkeit, die an uns offenbart werden soll« (Röm 8,18). Die Herrlichkeit der göttlichen Liebe bleibt hier im Leben noch verborgen, aber Gott wird den, der sich ihm anvertraut, nicht ungewiss über die Wahrheit seiner Liebe lassen.

Die Wahrheit der Liebe Gottes liegt nicht nur in der göttlichen Kraft, die einen noch in der größten Schwachheit trägt (vgl. 2 Kor 12,9). Die Wahrheit der göttlichen Liebe ist Jesus Christus selbst. Auf ihn geht der an Gott hängende Mensch unweigerlich zu, auch wenn ihm Glaube, Hoffnung und Liebe in Todesangst, Verwirrtheit oder Schmerz zu zerbrechen drohen.

Der Tod mag von unserer Seite des Lebens her wie ein dunkler Abgrund erscheinen, von Gottes Seite her ist er das Tor zu einer großen Begegnung, die alles klar macht. Jesus Christus erwartet in seiner Herrlichkeit den Sterbenden mit all seinem Trost und seinem Heil. Der Mensch geht in die ewige Gottesgemeinschaft mit Jesus Christus, seinem Herrn, ein. Er schaut, was er geglaubt hat. Paulus schreibt: »Leben wir, so leben wir dem Herrn; sterben wir, so sterben wir dem Herrn. Darum: wir leben oder sterben, so sind wir des Herrn.« (Röm 14,8).

»Palliative Care« bedeutet auch »Spiritual Care«. Immer wieder hört man von diesem neuen Fachgebiet. Was ist Spiritual Care?

Klaus Baumann (KB): Spiritual Care ist ganz nah an der wörtlichen Übersetzung die sorgsame Aufmerksamkeit für die spirituellen Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten und ihren Angehörigen und auch des Personals selbst.

Friederike Rüter (FR): In der Tat wurde Spiritual Care zuerst in den Zusammenhängen von Palliative Care und Hospizarbeit profiliert. In Spiritual Care arbeiten verschiedene Berufe im Gesundheitswesen zusammen: Ärztinnen und Physiotherapeuten, Pflege und Psychologischer Dienst, Verwaltung und Seelsorge. Spiritual Care ist ein interdisziplinäres Geschehen und umfasst auch die dazu notwendige Organisation.

Sind Spiritual Care und Seelsorge aus Ihrer Sicht das Gleiche?

KB: Das kommt natürlich sehr auf die Definition der Begriffe an. Die sorgsame Aufmerksamkeit auch für die spirituellen Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten ist meines Erachtens ein häufig übersehener Teil der Aufgaben der Gesundheitsberufe, während sie wie selbstverständlich zum Kern von qualifizierter Seelsorge gehört.

FR: In der Charta der Weltreligionen zum Recht auf Palliative Versorgung von 2015/2017 wird festgehalten: Das Recht auf Spiritual Care ist ein Recht auf Begleitung durch die eigene Religionsgemeinschaft. Insofern ist Spiritual Care zunächst ein organisationaler Begriff aus dem Gesundheitswesen, und Seelsorge beschreibt im engeren Sinn die schon durch eine reflektierte Haltung und christliche Motivation grundierte Begegnung, Begleitung und Beratung von und mit Menschen.

Dann sind also alle für Spiritual Care zuständig?

KB: Ja, und zwar im doppelten und jeweils nicht gleichen Sinne. In einem ersten Sinn kann man Patientinnen und ihren Angehörigen nicht wirklich gerecht werden, wenn man ihre spirituellen Bedürfnisse und Nöte nicht beachtet und sorgsam aufnimmt. Wie sie aufgenommen werden, sei es von den Gesundheitsberufen, sei es von den Seelsorgenden, kann sich unterscheiden. Z. B. sollte medizinisches Personal sie sensibel und positiv aufnehmen, während längere Gespräche und Rituale in der Regel Sache der Seelsorgenden sein werden. In einem zweiten Sinn gehört es im christlichen Kontext zur Berufung aller Getauften, sich um die seelischen Nöte und Hoffnungen ihrer »Nächsten« zu »kümmern« wie für sich selbst. Auch dies kann individuell sehr verschieden aussehen.

FR: Und dies würde jenseits der Zugehörigkeit zur selben Konfession oder Religion gelten.

KB: Nicht zu vergessen sind in diesem Zusammenhang auch die vielen, die sich freiwillig engagieren und die ihrerseits beitragen können zu dem, was das Palliative Care Forum der Erzdiözese Freiburg eine »palliative Kultur« nennt. Damit ist eine allgemeine breite gesellschaftliche Aufmerksamkeit und Sensibilität für die Bedürfnisse von Sterbenden gemeint.

Inwieweit bedarf es einer Qualifikation, um Spiritual Care auszuüben?

FR: Wenn es gelingt, Spiritual Care im Gesundheitswesen selbstverständlich zu machen, braucht es für eine ganzheitliche Behandlung, Pflege und Versorgung der Patientinnen und Patienten eine Qualifizierung. Nur so können die Menschen in Gesundheits- und Seelsorgeberufen und in der ehrenamtlichen Begleitung gut auf die spirituellen Bedürfnisse der Betroffenen eingehen.

KB: Bestimmte Ausbildungselemente sind im Grunde unabdingbar. Spiritual Care und Seelsorge brauchen Einübung von Wissen, Können und Haltungen, um tatsächlich zur »Kunst« zu werden, die Patienten und ihren Angehörigen mehr gerecht wird. Dafür müssen alle Spiritual Care Giver – ehrenamtliche wie beruflich Bestellte – selbst kontinuierlich und zuerst Sorge für ihre eigenen spirituellen, seelischen Bedürfnisse tragen. Das gilt übrigens auch für die Priester und Pfarrerinnen – die Menschen merken ihnen das an.

Welche konkreten Aufgaben haben die Gesundheitsberufe in Spiritual Care – im palliativen Kontext oder auch darüber hinaus?

KB: Ich würde gerne unterstreichen, dass Spiritual Care im ganzen Gesundheitswesen gelebt werden sollte. Das Erste dafür sind meines Erachtens Grundhaltungen und deren Einübung, die wirkliche Resonanz der geistlichen Bedürfnisse und Nöte in ihnen ermöglichen, ohne von ihnen überwältigt zu werden oder sie von sich fernzuhalten. Ich nenne sie die drei »E«s: Echtheit, Empathie und Ehrfurcht, die weitgehend humanistischer Psychotherapie entsprechen, jedoch ausdrücklich mit der Perspektive der Ehrfurcht vor dem Geheimnis des Anderen und der tiefen Achtung dieser Andersheit. Damit sind auch eher operative Kompetenzen verbunden, insbesondere die Kompetenz, für die vielerlei indirekten und nonverbalen Äußerungen spiritueller Bedürfnisse von Patientinnen empfänglich und hörfähig zu sein; dann die kommunikative Kompetenz, auf diese Bedürfnisse so befreiend einzugehen, dass Patienten wie Angehörige ermutigt sind, ihren spirituellen Bedürfnissen Raum zu geben und gegebenenfalls mit dem medizinischen Personal zu klären, was »dran« ist, z. B. ein Gespräch zu führen oder einen Kontakt mit einer Seelsorgeperson herzustellen. Eine einfache Frage schon in der Anamnese kann hierfür ein ermutigender Türöffner sein.

Bringen kirchliche Seelsorgerinnen und Seelsorger gegenüber anderen »Spiritual Care Givern« besondere Kompetenzen mit? Oder anders gefragt: Macht es einen Unterschied, ob ich als Patientin von einem nichtkirchlichen »Spiritual Care Giver« oder einem kirchlichen Seelsorger begleitet werde?

FR: Seelsorgende im Gesundheitswesen, aus den Kirchen entsandte Theologen, Priester und Pastoralreferentinnen, Diakone und Pfarrerinnen, bringen als »Fachseelsorger« und Expertinnen für spirituelle Fragen der Patienten eine grundlegende theologische und pastoralpsychologische Qualifikation mit. Sie sind mit der Bibel vertraut, mit Theologie und Ethik, mit Glaubensfragen und Glaubenszweifeln.

KB: Auch bei dieser Frage kommt es meines Erachtens wieder auf viele Aspekte an, die im Spiel sein können. Kirchliche Seelsorge muss jedenfalls aus eigener theologischer Überzeugung heraus fähig und willens sein, authentisch für Menschen in ihrer schweren Situation da zu sein, um dieser Menschen selbst willen; bei ihnen sein, mit ihnen aushalten und ihnen Gehör schenken. Jede Form von religiöser Manipulation oder Ausnützen der Bedürftigkeit oder Schwäche ist ihr aus ihrem Selbstverständnis heraus wie aus ethischen Gründen überhaupt untersagt.

FR: Und das haben Seelsorgende gelernt. Es gehört zu ihren berufsethischen Standards. Sie können zwischen dem Eigenen und dem Fremden unterscheiden.

Wenn eine Mitarbeiterin der Klinik, beispielsweise eine Physiotherapeutin, wahrnimmt, dass eine sterbenskranke Patientin den Wunsch haben könnte, z. B. in einem Gebet oder durch eine persönliche Segnung mit ihrer Familie Gemeinschaft und Stärkung zu erleben, wird sie einen christlichen Seelsorger zu Rate ziehen und wenn möglich dazu holen.

Was ist das Besondere an kirchlicher Seelsorge in einem Hospiz oder in einem Krankenhaus?

FR: Seelsorgende können in kritischen Situationen gefragt werden. Sie können auf ethisch komplexe Behandlungsentscheidungen reagieren, schwer Sagbares in Worte fassen, Schweigen aushalten, an der Grenze von Leben und Tod Hoffnung und Klage zum Ausdruck verhelfen: durch Gebete und stille Präsenz. Durch das Gestalten von Räumen – im wörtlichen wie im übertragenen Sinn. Klinikkapelle oder Raum der Stille, Gesprächszimmer oder Stationsflur. Und vieles davon können und tun Mitarbeitende im Gesundheitswesen ebenso.

KB: Das Besondere ist wegen vieler möglicher Gemeinsamkeiten häufig nicht auf den ersten Blick erkennbar. Kirchliche Seelsorge durch freiwillig Engagierte und beruflich Bestellte will in einem »Spirit« geschehen, der nicht exklusiv, sondern für alle offen ist. Sie will im Geist Jesu geschehen. Mit den schon skizzierten Haltungen ist dieser »Spirit« notwendig mit dem auf Gott hin und von Gott her offenen Horizont verbunden; mit der spirituellen Überzeugung, dass Gott als Freund des Lebens wie mit mir selbst auch mit dieser Patientin schon in Beziehung ist und eine Geschichte hat, die die Patientin ganz individuell, mehr oder weniger bewusst, erlebt hat oder sieht. Und je nach dem – ganz von den Bedürfnissen und Wünschen des Patienten her – können geprägte Formen von religiöser Spiritualität, von Gebet und Sakramenten, also Eucharistie/Abendmahl, Taufe, katholisch auch Beichte, Krankensalbung etc. ausdrücklich ins Spiel kommen und dann entsprechend Priester oder ordinierte Geistliche gerufen werden.

Im Sommer 2019 wurde gerichtlich entschieden, dass Spiritual Care über die gesetzlichen Krankenkassen abrechenbar ist. Was halten Sie davon?

KB: Das halte ich für eine brisante systemische Frage. Sie wird fast automatisch die Akzeptanz von Spiritual Care im professionellen Team erhöhen, wo sie als abrechnungsfähige Leistung refinanziert wird. Umso wichtiger wird es sein, dass sie kompetent im skizzierten Spirit bzw. aus den Grundhaltungen heraus geschieht, die wir andeuteten.

FR: Wenn Spiritual Care als achtsame, zum Teil zeitintensive und ethisch fundierte und reflektierte Achtsamkeit und Sorge um die spirituellen Bedürfnisse chronisch oder schwer kranker, sterbender Menschen verstanden wird, ist es besonders wichtig, dass sie in ihrem Kern nicht ökonomischen Kriterien des Gesundheitswesens unterworfen wird. Die Finanzierungsnotwendigkeit von Spiritual Care zielt genau in die andere Richtung: einen zur Institution gehörigen Freiraum zu etablieren, der nicht der Verrechnungslogik folgt, sondern der unverrechenbaren Würde des Menschen.

Sollte kirchliche Seelsorge in Krankenhäusern und Pflegeeinrichtungen grundsätzlich von den Krankenkassen bezahlt werden?

KB: Auch da sind systemisch mehrere Fragen im Spiel, angefangen vom eigenen Selbstverständnis kirchlicher Seelsorge und ihrer Sendung für Menschen in Not, aber auch rechtliche und organisationale Fragen, etwa der Teams in Krankenhaus und Pflege. Grundsätzlich sollte kirchliche Seelsorge jedoch nicht eine Sache der Krankenkassen, sondern ein nicht vergeldlichter Dienst der Kirchen sein; in der Palliativversorgung im multidisziplinären verlässlichen Team kann das – da wäre ich mit dem Gerichtsurteil einig – im Verständnis von Spiritual Care im engeren Sinn, wie wir es hier besprechen, anders aussehen.

FR: Das sehe ich ähnlich und doch etwas anders: Ich meine, Seelsorge als Hilfe zum Leben – und da gehören ja Kranksein, Gesundwerden, Sterben dazu – ist eine wesentliche Aufgabe kirchlichen Handelns. Insofern tragen die Kirchen hier selbst Verantwortung: Personalverantwortung und Qualifizierung sollte aus meiner Sicht bei den Kirchen liegen. Eine grundlegende Beteiligung an der Finanzierung der Seelsorge durch das Gesundheitswesen halte ich aber dennoch für ein sinnvolles Ziel.

Das Recht auf angemessene Krankenhausversorgung für Menschen mit akuten und chronischen Erkrankungen wird in Deutschland in der Sozialgesetzgebung beschrieben. In SGB V, § 39 wird dieses Recht benannt. Es impliziert – wenn es eine kompetente, ganzheitliche Versorgung im Sinne des Patientenwohls sein soll – das Recht auf Spiritual Care, auf »geistliche Versorgung«, auf Seel-Sorge.

Wie es der Name schon verrät, kommt Spiritual Care aus dem englischsprachigen Raum. Es wird international diskutiert. Welche Rolle spielen hierbei die Kirchen und Religionsgemeinschaften?

FR: Der Begriff stammt aus dem Gesundheitsdiskurs. Auch wenn die Organisation einer gelingenden Spiritual Care noch längst nicht überall im Gesundheitswesen angekommen ist. Mit ihrer Expertise für die umfassende Sorge für Menschen können Kirchen und Religionsgemeinschaften den Diskurs bereichern und vorantreiben. »Time to move forward. Creating a New Model of Spiritual Care«, so formuliert es das Health Care Chaplaincy Network (HCCN) 2016. Gemeinsam vorangehen, das heißt für mich: als Krankenhausseelsorge interkonfessionell und interreligiös, zusammen mit den unterschiedlichen Berufsgruppen im Gesundheitswesen. Ziel von Spiritual Care im Gesundheitswesen ist es zu ermöglichen, dass auch kranke und sterbende Menschen an einem als sinnvoll erfahrenen Leben teilnehmen können. Da gehören die körperlichen, sozialen, psychischen und spirituellen Aspekte des Lebens zusammen.

KB: Spiritual Care ist nicht konfessions- oder religionsgebunden und hat darum international eine sehr rege interdisziplinäre und sogar transreligiöse Entwicklung genommen. Die christlichen Kirchen mit ihrer Sorge um die Kranken und Leidenden wie auch ihrem reichen seelsorglichen Erfahrungswissen sind Schrittmacher der Entwicklung gewesen und können dies – so ist mein Wunsch – auch weiterhin sein, ganz im Sinne ihrer Sendung für die Menschen.

Das Interview führten Dr. Ilkamarina Kuhr und Dr. Anne-Kathrin Pappert, Geschäftsführerinnen der Woche für das Leben.

Seelsorge für schwerkranke und sterbende Menschen ist während der Corona-Pandemie ebenso herausfordernd wie dringend notwendig. Frau Prof. Dr. Kerstin Lammer und Pfarrer Michael Saurler schildern diese Erfahrung aus unterschiedlichen Perspektiven. Als Leitende Pastorin im Hauptbereich Seelsorge und gesellschaftlicher Dialog der evangelisch-lutherischen Nordkirche fördert Frau Prof. Dr. Lammer tragfähige Handlungsschritte, die Seelsorge unter den Bedingungen der Pandemie aufrechterhalten. Pfarrer Saurler hat den Ausbruch der Pandemie im Frühjahr 33020 unmittelbar als katholischer Seelsorger am Universitätsklinikum Augsburg erlebt.

Michael Saurler: Geniale Operationen und allzu große Worte sind nicht mehr gefragt, wenn sich das Leben dem Ende zuneigt. Notwendend ist vielmehr das Bemühen, körperliches und seelisches Leid zu lindern und das heißt einfach: treues Aushalten und Bleiben an der Seite der Patientinnen und Patienten. Meist sind es An- und Zugehörige, die da sind, aber auch das therapeutische Team und Seelsorgende sind gefordert. Mit Corona war diese ganzheitliche Begleitung auf einmal infrage gestellt.

Isolation und Begegnung

Unser Seelsorgeteam ist verunsichert, als im März in den Krankenhäusern Besuche verboten werden und Seelsorgenden in vielen Häusern der direkte Kontakt zu Patienten verwehrt wird. Sind wir jetzt nicht erst recht gerufen zu Schwerkranken, zu isolierten Patientinnen und Patienten, gerade zu denen, die nicht in der Lage sind, medial Kontakt zur Außenwelt halten zu können? Ist unser Platz jetzt nicht ganz besonders an der Seite der Sterbenden? Oder werden wir zur Gefahr, wenn wir diese Menschen besuchen? Wird die Neuentdeckung der letzten Jahrzehnte, dass Spiritualität integraler Bestandteil einer ganzheitlichen ‚Palliative Care‘ ist, in der Pandemie mit einem Federstrich abgeschafft? Das Universitätsklinikum Augsburg findet im Rahmen des Möglichen gute Lösungen. Der Vorstand betont in einem Treffen mit den Seelsorgenden, dass Sterbenden die Nähe ihrer Angehörigen und seelsorgliche Begleitung nicht völlig vorenthalten werden darf: »Wir dürfen unseren Anspruch, menschlich zugewandte und ethisch verantwortbare Medizin zu betreiben, nicht über Bord werfen. «Seelsorge soll so weit wie irgend möglich ihren Aufgaben nachgehen. Einschränkungen gelten nur auf Covid-19-Stationen.

Nähe trotz Distanz

Für uns Seelsorgende folgen intensive Wochen. Viele Menschen suchen den Kontakt zu uns. Es sind existenzielle Gespräche, selten Alltagsplausch, aber auch Begegnungen, in denen Menschen einfach nur Nähe suchen. Nicht nur religiöse Menschen fragen, was dies alles zu bedeuten hat, oder noch ausdrücklicher: »Was will Gott uns damit sagen?«.

Manche fühlen sich verlassen, auch von Gott. Vermeintliche Sicherheiten wanken, Kontrolle geht verloren, Freiheiten werden eingeschränkt. Ein versierter Chirurg, über 30 Jahre im Dienst, äußert mir gegenüber ohne lange Vorrede auf dem Flur: »Mir ging es noch nie so schlecht in meinem Beruf. Mir wird das Wichtigste genommen, die Nähe zu meinen Patienten.« Auch Angehörige verzweifeln, weil trotz großer Anstrengungen, einen medialen Kontakt herzustellen, ein wirkliches Gespräch mit älteren Patientinnen und Patienten nicht gelingt.

Andere wiederum entdecken in der Verlassenheit neu die Kraft und den Trost des Glaubens. Auf sich selbst zurückgeworfen fragen sie sich, was im Leben wirklich wesentlich ist, was es trägt und wer ihnen Hoffnung geben kann. Sie werden ruhig in der Gewissheit, dass unser Leben in Gottes Hand ist.

Wir werden zu Sterbenden auf Covid-19-Stationen gerufen. Die Schutzkleidung behindert in der Begegnung ungemein. Mein Gesicht ist verdeckt. Ein 80-jähriger Patient versteht mich kaum, als ich durch die Maske mit ihm spreche. Wir wechseln nur wenige Worte. Trotzdem kann er seiner Freude Ausdruck verleihen, dass mit dem Seelsorger für ihn ein Stück Hoffnung ins Zimmer kommt. Wir feiern die Krankensalbung. Der Patient stirbt wenige Stunden danach. Dabei erinnere ich mich an die anrührenden Worte der betreuenden Krankenschwester, als ich das Zimmer verlasse: »Gut, dass Sie da sind. Wir haben schon überlegt, wie wir selbst den Patienten ein Kreuz auf die Stirn machen, wenn sie zum Sterben kommen.«

In den Wochen der ersten Welle habe ich das Gefühl, dass die Mitarbeitenden des Klinikums zusammenrücken und bei vielen von ihnen das Beste, das sie in sich tragen, zum Vorschein kommt. In manchen Bereichen scheint unter ihnen größere Nähe möglich zu sein als in normalen Zeiten.

Alles wirkliche Leben ist Begegnung

Es ist Spätsommer geworden, als ich diese Zeilen niederschreibe. Ein Ende der Pandemie ist noch nicht abzusehen. Wir haben ein wenig gelernt, Nähe in der Distanz zu leben. Mir persönlich sind Menschen der Kirchengeschichte wie Franz von Assisi, Damian de Veuster oder Dr. Ruth Pfau, die unter Menschen mit ansteckenden Krankheiten gelebt und gewirkt haben, wichtig geworden. Für Christen kann es keine »unberührbaren« Menschen geben, selbst wenn sie »infektiös« sind. Begegnung heißt nicht, sich oder andere leichtfertig in Gefahr zu bringen, sondern geschieht unter Einhaltung aller Vorsichtsmaßnahmen, doch in einer zugewandten Grundhaltung ohne Angst. So zeigt mir Corona auf dramatische Weise: Präsenz der klassischen Heilberufe und der Seelsorgenden ist nötig und nicht zu ersetzen. In der Begegnung geschieht Heilung – auf allen Ebenen. Nicht umsonst glauben Christen, dass auch der ganz Andere, Gott, uns in Jesus Christus als Mensch nahegekommen ist. Alles wirkliche Leben ist Begegnung.

Kerstin Lammer: Geschlossene Schulen und Geschäfte, Homeoffice und Homeschooling, Kontakt- und Besuchsbeschränkungen, Maskenpflicht – die Infektionsschutzmaßnahmen während der Corona- Pandemie haben die Lebensbedingungen in der Gesellschaft und damit auch die Bedingungen für Seelsorge-Angebote radikal verändert. Verordnete Kontaktsperren und andere Maßnahmen des »Distancing« sind zweifelsohne geeignet, um der Ausbreitung des Virus entgegenzuwirken. Aber sie standen und stehen menschlichen Grundbedürfnissen nach Bezogenheit und nach individueller Freiheit entgegen. Die einen Menschen sind in der Isolation zu allein, und die anderen sind zu sehr, zu eng zusammen.

»Distancing« schützt vor Infektion, verursacht aber neue Gesundheitsrisiken

Infektionsschutz ist wichtig, aber Infektionsschutz ist nicht gleich Gesundheitsschutz. Vielmehr haben die Schutzmaßnahmen auch neue Gesundheitsrisiken ausgelöst. Denn auch Isolation, Einsamkeit und Angst können krank machen, und das ist während der Pandemie geschehen. »Distancing« kann schwere psychische Belastungen und Erkrankungen zur Folge haben, bei alten Menschen wie auch bei Kindern und Jugendlichen. Ob in Krankenhäusern und Heimen vermehrt Patientinnen und Bewohner an Einsamkeit sterben, ist m. W. todkranken Liebsten allein lassen zu müssen. Am schlimmsten die Vorstellung, sie alleine sterben lassen zu müssen. bislang empirisch nicht erfasst. Jedoch berichten Pflegende und Angehörige, wie sich der psychische und gesundheitliche Zustand alter und kranker, insbesondere demenziell erkrankter Menschen zusehends verschlechtert hat, während sie isoliert und von Besuchen ihrer Zugehörigen, von deren Ansprache und von Körperkontakt mit ihnen abgeschnitten waren. Nur noch von Masken tragenden Vermummten umgeben zu sein, konnte zusätzliches Erschrecken und Ängste auslösen, vor allem bei kriegstraumatisierten Menschen. Umgekehrt war es für Zugehörige schwer zu ertragen, ihre todkranken Liebsten allein lassen zu müssen. Am schlimmsten die Vorstellung, sie alleine sterben lassen zu müssen.

Seelsorgebedarf steigt

Aufgrund der ungewohnten Anforderungen der Situation ist der Bedarf an Seelsorge deutlich gestiegen; das zeigen auch neueste empirische Studien. So belegen z. B. Statistiken der Telefonseelsorge: Je restriktiver die Kontaktbeschränkungen in einer Region, umso größer war die Zahl derer, die die Telefonseelsorge in Anspruch nahmen.

Herausforderungen und Aufgaben für die Palliativseelsorge

Für seelsorgliches und Seelsorge ermöglichendes Leitungshandeln ergeben sich im Blick auf die Palliativversorgung vor allem die folgenden Aufgaben:

• weiter aufsuchende Face-to-Face-Seelsorge anbieten, wo immer es möglich und erlaubt ist;
• wo das nicht möglich oder erlaubt ist, Umwege finden, um auf andere Weise seelsorglich für Menschen da zu sein;
• dafür eintreten, dass kein Mensch unbegleitet sterben muss.

Seelsorgende sind auch während der Pandemie als physisch anwesende Personen bei den Menschen im Krankenhaus sowie im Alten- und Pflegeheim, wo immer ihnen Zutritt gewährt wird. Sie leisten den Menschen in anderen systemrelevanten Berufen seelischen Beistand, auch Pflegenden und Ärztinnen und Ärzten im palliativen Kontext. Sie besuchen sterbenskranke Menschen. Diese gehören aber nahezu alle zu Hochrisikogruppen. Daher sind im palliativen Bereich schwierige Risikoabwägungen nötig, bei denen Seelsorgende sich mit den Einrichtungsleitungen beraten sollten: Wann ist es unter diesen Umständen vordringlich, dass ein Seelsorgender einen leidenden Menschen nicht allein lässt und besucht? Wann ist dagegen das Risiko zu hoch, dass sie ihn mit den Viren anstecken, die sie von außen in die Einrichtung tragen? Steht den Seelsorgenden geeignete Schutzkleidung zur Verfügung, um die Ansteckungsgefahr ausreichend einzudämmen? Im häuslichen Umfeld ist vor Besuchen stets abzuklären, welche Konstellationen man dort antrifft: Wie viele zu welchen Risikogruppen gehörenden Menschen werden dort auf wie engem Raum anwesend sein? Abstands- und Hygieneregeln einzuhalten ist unerlässlich.

Wo Menschen nicht besucht oder eingeladen werden können, werden alternative Formen seelsorglicher Präsenz und Kontakte angeboten: Seelsorgende sind bei Hotlines täglich am Telefon offen für die Sorgen der Anrufenden; sie bringen Video-Botschaften ins Krankenhaus-Fernsehen; sie führen Tele-Seelsorgegespräche über WhatsApp oder Videokonferenzen. Damit dort, wo sie selbst nicht anwesend sein können, andere vertretungsweise seelsorglich-geistliche Funktionen übernehmen können, stellen sie kleine Vorlagen mit kurzen Aussegnungsformeln zur Verfügung und schulen ärztliches und pflegerisches Personal in der Durchführung kurzer Abschiedsrituale an Sterbe- und Totenbetten.

Die Kirchenleitungen wirken auf politischer und institutioneller Ebene darauf hin, dass Seelsorgende mindestens zur Sterbebegleitung in die Einrichtungen gelassen werden. Sie treten dafür ein, dass kein Mensch unbegleitet sterben muss und dass ihnen, wo es verantwortet werden kann, auch der Abschied von ihren Zugehörigen ermöglicht wird. Wo ein direkter Kontakt nicht stattfinden kann, bilden Seelsorgende oft eine Brücke zwischen Patientinnen und Patienten und ihren Zugehörigen – dies hat sich während der Pandemie als besonders wichtig gezeigt: Seelsorgende sprechen mit sterbenden Patientinnen und Patienten und ihren Zugehörigen, die sie nicht besuchen dürfen und berichten beiden voneinander, überbringen Botschaften und ermöglichen ihnen visuelle Kontakte über Tablet-PC, damit sie einander wenigstens auf diesem Wege sehen können.

Mit großer Freude habe ich erfahren, dass die Woche für das Leben 2020 das Thema der Palliativversorgung behandelt und ich begrüße diese gemeinsame Initiative der katholischen und der evangelischen Kirche. Wir müssen unsere Bemühungen vervielfachen, um die Palliativversorgung in der heutigen Welt bekannt zu machen, und die Religionen haben im Sinne der Förderung einer umfassenden Kultur, die das Leben wertschätzt, eine wichtige Aufgabe zu leisten, umso mehr, wenn sich das irdische Leben seiner Vollendung nähert.

In dem Wunsch, einer Aufforderung des Heiligen Vaters zu folgen, hat die Päpstliche Akademie für das Leben im März 2017 das Projekt PAL-LIFE ins Leben gerufen und eine internationale Studiengruppe eingesetzt, um die Entwicklung und Verbreitung der Palliativversorgung in der Welt zu unterstützen und eine Kultur der Begleitung der Schwachen und derjenigen, die die letzte Wegstrecke ihres Lebens gehen, zu fördern. Im Rahmen dieses Projekts wurde ein »Weißbuch« mit Empfehlungen, auch in deutscher Übersetzung, veröffentlicht und verschiedene internationale Konferenzen wurden veranstaltet. Zur Förderung der globalen Palliativversorgung will die Akademie mit universitären und wissenschaftlichen Einrichtungen sowie mit verschiedenen Interessengruppen ins Gespräch kommen, um konkrete Projekte umzusetzen. Gemäß ihrem Auftrag steht die Akademie für das Leben den Ortskirchen zur Verfügung. Ein fruchtbarer Dialog mit der christlichen und nichtchristlichen Welt wurde bereits begonnen, wie die Gemeinsamen Erklärungen mit den Methodisten, der muslimischen Welt und dem Judentum zeigen.

Ich wünsche der Woche für das Leben 2020 viel Erfolg. Und dass sich die Kultur der palliativen Fürsorge überall verbreiten möge!

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