»Euer Herz sei stark und unverzagt,
ihr alle, die ihr den Herrn erwartet.«
(Psalm 31,25)

»Wie fühlt sich das eigentlich an, wenn man alles vergisst?«, fragt Tilda ihren Großvater Amandus. »So, wie … Honig im Kopf …«, antwortet dieser im gleichnamigen Film von Til Schweiger.

Dinge vergessen, die Orientierung verlieren, Vertraute und sich selbst nicht mehr wiedererkennen – solche Erlebnisse sind für einen Teil der Menschen in unserem Land zum dauerhaften, normalen Alltag geworden. Menschen mit Demenz bewegen sich nicht mehr mit jener Selbstsicherheit, die sie durch die Höhen und Tiefen ihres Lebens getragen hat. Wenn ihr Erinnerungsvermögen schwindet und ihre Gedächtnisleistung abnimmt, sind sie immer weniger bei sich selbst zu Hause. Sie müssen sich grundlegend neu orientieren – und mit ihnen sind ihre Angehörigen gefordert, die zunehmende Persönlichkeitsveränderung ihrer Liebsten anzunehmen und in ihre Beziehungen zu integrieren. Wer unter einer Demenz leidet oder Betroffene im Kreis der Familie begleitet, erfährt die Unverfügbarkeit und Verletzlichkeit des Lebens. Manche Betroffene ziehen sich zurück, aus Scham, Angst oder dem Gefühl, nicht mehr willkommen zu sein. Oft stellt sich ihnen die Frage, worin eigentlich ihre Würde noch greifbar ist. Sie hoffen auf ein selbstbestimmtes Leben bis zuletzt.

Selbstbestimmt leben zu können ist ein hohes Gut und eine wesentliche Qualität unseres Menschseins. Gerade das Leben mit Demenz zeigt aber, dass die Selbstständigkeit nicht immer im gewünschten Maße möglich ist und Menschen einen Teil der Kontrolle über ihr Leben an andere abgeben müssen. Es kann dann entlastend und tröstlich sein zu wissen, dass die Würde des Menschen tiefer gründet und unverlierbar ist: Nach christlichem Verständnis hat Gott den Menschen nach seinem Bild geschaffen und bejaht ihn in jedem Moment seines Lebens. Er garantiert seine Würde unabhängig von seiner Gesundheit oder jeglichen anderen Eigenschaften. Aus der Beziehung Gottes, des Schöpfers, zum Menschen rührt ein weiteres wesentliches Merkmal unseres Daseins: Jeder Mensch ist auf Beziehungen hin angelegt und findet sich selbst erst im Gegenüber zu Gott und zu seinen Mitmenschen. Wenn ein Mensch an einer Demenz erkrankt, bestehen diese Verhältnisse fort. Das Angewiesensein auf Andere schmälert die Würde nicht, sondern macht bewusst, dass wir nicht als Einzelwesen geschaffen, sondern in eine Gemeinschaft hineingestellt sind. Diese Perspektive des christlichen Glaubens kann Lebensqualität und Hoffnung schenken. Menschen mit Demenz haben einen Platz in unserer Mitte!

Gerne bringen sich die beiden großen christlichen Kirchen in Deutschland in die »Nationale Demenzstrategie« der Bundesregierung ein. Wir sind dankbar, dass sich in der »Nationalen Demenzstrategie« eine Vielzahl an Akteuren verpflichtet hat, Menschen mit Demenz mehr Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen, die medizinische, pflegerische und seelsorgliche Begleitung zu verbessern, die Angehörigen stärker zu unterstützen sowie die Forschung zu fördern. Menschen mit Demenz sind wertvolle Glieder unserer Gesellschaft und sie sollen das spüren können. Auch ihre spirituellen Bedürfnisse und ihr Glaube als wichtige Kraftquelle im Umgang mit ihrer Krankheit sollen einen angemessenen Raum finden. Als Kirchen wollen wir dafür Sorge tragen, dass Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen bei uns passende Angebote finden: in der Seelsorge, durch demenzsensible Gottesdienste und Veranstaltungen sowie durch eine umfassende Aufklärung.

Der Anteil derjenigen Menschen in Deutschland, die von Demenz betroffen sind, wächst stetig und schnell. Wir laden deshalb alle Interessierten in unseren Gemeinden und Institutionen ein, sich im Rahmen der Woche für das Leben 2022 mit dem Thema Demenz zu beschäftigen. Mit dem vorliegenden Themenheft, das sowohl fachliche Perspektiven als auch Anregungen zu einem ökumenischen Gottesdienst enthält, wollen wir Ihnen einen ersten Zugang anbieten und freuen uns, wenn Sie die Woche für das Leben auch in diesem Jahr wieder in Ihrem Umfeld aufgreifen.

Bei der Demenz handelt es sich nach gegenwärtigem Kenntnisstand um eine nicht heilbare fortschreitende Erkrankung. Diese nimmt unter den auf das Alter bezogenen Sorgen der Menschen in allen Altersgruppen einen der vordersten Rangplätze ein. Vor dem Hintergrund eines Menschenbildes, das Würde und Wert primär an der geistigen Leistungsfähigkeit festmacht, erscheint die Demenz geradezu als das Gegenteil gelingenden Alters. Nachfolgend soll ein differenziertes Bild der inneren Situation von Menschen mit Demenz wie auch ihrer Beziehungen zum sozialen Nahumfeld entwickelt werden, das zeigt, dass auch im Falle der Demenz positive Erfahrungen und Erlebnisse möglich sind – unter der Voraussetzung, dass das soziale Nahumfeld die Fähigkeit zur mitfühlenden, konzentrierten, von Respekt vor der Würde des Anderen bestimmten Interaktion zeigt und dass eine fachlich und ethisch anspruchsvolle Versorgung und Begleitung von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen gewährleistet ist.

Es gibt verschiedene Formen von Demenz

Demenz ist der Oberbegriff für ein breites Spektrum von Erkrankungen mit unterschiedlichen Entstehungsbedingungen und Symptomen. Die gröbste Differenzierung zwischen den Erkrankungen bezieht sich auf die Schädigung der Nervenzellen (neurodegenerative Demenz) gegenüber der Schädigung der Gefäße (vaskuläre Demenz) als primärer Krankheitsursache. Dabei machen die neurogenerativen Demenzen ca. 65 Prozent aller Demenzen aus, die vaskulären Demenzen ca. 20 Prozent, bei ca. 15 Prozent liegen Mischformen vor. Bei den vaskulären Demenzen gibt es vielfältige Möglichkeiten der Prävention: Durch die lebensstilbedingte Reduktion des Arteriosklerose-Risikos wird die Auftretenswahrscheinlichkeit der vaskulären Demenz deutlich verringert. Bei den neurodegenerativen Demenzen (deren häufigste Form die Alzheimer-Demenz darstellt) ist das Präventionspotenzial erst in Ansätzen nachgewiesen. Doch geben Forschungsbefunde Anlass zur Hoffnung, dass die Anzahl der Neuerkrankungen auch hier durch eine Verminderung von Risikofaktoren – insbesondere Bluthochdruck und Adipositas (Fettleibigkeit) im mittleren Lebensalter, Diabetes mellitus, Depression, körperliche Inaktivität, Rauchen und niedrige Bildung – erheblich reduziert werden könnte. Es wird vorhergesagt, dass sich die Anzahl der demenzkranken Menschen bis zum Jahre 2050 wegen der fortschreitenden Alterung der Bevölkerung mehr als verdoppeln, vielleicht sogar verdreifachen wird. Doch ist dies keinesfalls sicher. In den letzten Jahren wurden Arbeiten veröffentlicht, die darauf hindeuten, dass in den kommenden Generationen alter Menschen der Anteil demenzkranker Menschen erkennbar zurückgeht. Dies gilt nicht nur für die vaskulären, sondern auch für die neurodegenerativen Demenzen – für letztere allerdings nicht in dem Ausmaß wie für erstere. Kurzum: Wir sind also der künftigen Entwicklung der Krankheitshäufigkeit nicht einfach schicksalshaft ausgeliefert.

Der Krankheitsverlauf ist sehr unterschiedlich und lässt sich beeinflussen

Generell ist festzustellen, dass durch den Aufbau und die Nutzung von geistigen, emotionalen, sozialkommunikativen, alltagspraktischen und körperlichen Ressourcen im Lebenslauf dazu beigetragen wird, dass bei einer bestehenden Demenz die Krankheitssymptome (zum Teil deutlich) später eintreten, als dies ohne einen derartigen Ressourcenaufbau der Fall wäre. Zudem kann eine rechtzeitig begonnene medikamentöse Behandlung, verbunden mit einem geistigen und körperlichen Training wie auch mit dem Eingebunden-Sein in emotional und geistig lebendige soziale Netzwerke, in den früheren Phasen der Demenz den Symptomverlauf günstig beeinflussen. Im weiteren Krankheitsprozess bilden sich die meisten Fähigkeiten und Fertigkeiten zurück, doch dies in unterschiedlicher Geschwindigkeit, in unterschiedlichem Maße und in unterschiedlicher Tiefe. So nehmen gefühlsbezogene und empfindungsbezogene Qualitäten deutlich später ab als geistige Qualitäten; zudem weist deren Rückgang nicht das Ausmaß sowie die Tiefe des Verlusts auf, wie dies bei den kognitiven Qualitäten der Fall ist.

Nahumwelt und Biografie prägen Menschen mit Demenz bis zuletzt

Menschen mit Demenz können auch in späten Phasen ihrer Erkrankung auf ihre soziale Umwelt reagieren. Bei einer feinfühligen Ansprache sind sie auch in der Lage, die emotionale Gestimmtheit anderer Menschen differenziert zu erfassen. Sie können sich an Personen wie auch an Dingen und Prozessen in ihrer Umwelt erfreuen. Und sie können sich in einem späten Krankheitsstadium an einzelne Ereignisse und Erlebnisse in ihrer Biografie erinnern – vor allem an jene, die für sie hervorgehobene Bedeutung besessen haben. Einzelne aktuelle Situationen tragen Erinnerungszeichen, auf die eine demenzkranke Person mit emotionalen und verhaltensbezogenen Reaktionen antwortet, die eine gewisse biografische Kontinuität aufweisen, also mit früheren Reaktionen in Teilen verwandt sind. Menschen mit Demenz dürfen nicht wie Kinder angesprochen werden. Auch wenn sie in den späteren Phasen der Krankheit einen Grad an Verletzlichkeit aufweisen, der jenem von Kindern ähneln mag, so haben sie doch eine Biografie erlebt und gestaltet, die fortlebt, die aktuelles Erleben und Verhalten in Teilen »bahnt«.

In den späten Phasen der Demenz ist eine einfühlsame Kommunikation für die emotionale Befindlichkeit des Demenzkranken von hervorgehobener Bedeutung; sie bildet eine zentrale Einflussgröße des Wohlbefindens. Menschen mit Demenz spüren, in welcher Haltung ihnen andere Menschen begegnen. Dies hat auch damit zu tun, dass Emotionen und Affekte in ihrer Differenziertheit sehr lange bestehen bleiben.

Die Erhaltung von Teilhabe ist ein realistisches und notwendiges Ziel der Versorgung und Begleitung von Menschen mit Demenz. Die Teilhabe, also die aktive Mitgestaltung von Beziehungen (in emotional bedeutsamen Netzwerken) und des öffentlichen Raumes (z. B. in Gruppenaktivitäten) ist für die möglichst lange Erhaltung von Fähigkeiten und Fertigkeiten wie auch von Interessen sehr wichtig. In einer beschützenden, hochgradig reagiblen Umwelt, die auf die besondere Verletzlichkeit demenzkranker Menschen Rücksicht nimmt, können auch diese – selbst im Falle einer weit fortgeschrittenen Erkrankung – Momente des Wohlbefindens und des Glücks erleben. Angehörige berichten, dass sie auch bei weit fortgeschrittener Demenz der Betroffenen bisweilen Situationen erleben, in denen sie den Eindruck gewinnen, das Wesen der demenzkranken Person wiederzuerkennen, ja, dass es am Lebensende des Patienten Situationen gibt, in denen dieser eine geistige Qualität im tieferen Sinne zeigt: auf einmal erscheint der Blick sehr klar, auf einmal wird eine Aussage getroffen, die dem Gehalt der Situation nicht nur annähernd, sondern sogar völlig entspricht. Derartige Erlebnisse und Erfahrungen dürfen für den Versuch, zu einem umfassenderen Verständnis der inneren Situation eines Menschen mit Demenz zu gelangen, nicht unterschätzt werden. Sie zeigen uns nicht nur innere Qualitäten, die bei einer oberflächlichen Betrachtung und Ansprache unentdeckt bleiben, sondern sie können auch der Versorgung und Begleitung der Person mit Demenz als ein weiterer wichtiger Kompass dienen. Was diese Aspekte zeigen: die Personalität dürfen wir auch dem demenzkranken Menschen am Lebensende keinesfalls absprechen. Die Person ist bei Weitem nicht mehr so klar und prägnant erkennbar wie dies in frühen Phasen der Demenz oder vor Eintritt der Erkrankung der Fall war. Aber bei konzentrierter, ruhiger, ganz auf den individuellen Menschen abgestimmter Interaktion werden wir auch etwas von der Person erkennen und spüren. Und wenn dies gelingt, dann kann auch die Versorgung und Begleitung des bzw. der Demenzkranken zu einer persönlich bedeutsamen Erfahrung werden.

Wie nehmen sich Menschen mit Demenz selbst wahr?

Menschen mit Demenz empfinden vielfach deutlich intensiver Schmerzen als Menschen ohne Demenz – was auch damit zu tun hat, dass sie die Schmerzquelle nicht lokalisieren und sich kognitiv und emotional nicht gegen den Schmerz schützen können. Sie nehmen sich zudem als in irgendeiner Weise »verändert « wahr, sie haben Angst, »aus der Welt zu fallen«. Der von nicht wenigen demenzkranken Menschen immer wieder ausgebrachte Hilferuf (»Hilfe!«) gründet auf Ängsten vor Verlassenheit und Schutzlosigkeit. Daneben erleben sie aber auch Freude, teilweise sogar sehr intensiv. Ängste und Freude können übrigens in rascher Folge abwechseln. Maßnahmen, die einen Freiheitsentzug bedeuten (vor allem körperliche Fixierungen), werden von Demenzkranken tatsächlich als Beschränkung oder Entzug der Freiheit erlebt. Wichtig ist, dass alles dafür getan werden sollte, dass sich demenzkranke Menschen angenommen, ernst genommen, beschützt, sicher und sozial eingebunden erleben. Dies geschieht z. B. durch eine feinfühlige psychosoziale Begleitung. Wenn die Betroffenen in einer für sie optimalen Art und Weise angeregt werden und ihr Alltag ein ausreichendes Maß an Struktur aufweist, dann wird auch eine innere Lage gefördert, die in weiten Phasen relativ frei von Affektspitzen, Agitation, reicher Symptombildung (Psychopathologie) und stark ausgeprägter Unruhe ist. In einer entsprechend gestalteten, agierenden und reagierenden Umwelt lässt sich beispielsweise auch die Gabe von Neuroleptika erkennbar verringern, was sehr begrüßenswert ist.

Die Würde bleibt – und dennoch muss der Wert des Lebens stets aufs Neue hervorgebracht werden

Menschen mit Demenz büßen auch mit zunehmender Krankheitsschwere nicht ihre Würde ein. Sofern die allgemeine Würde angesprochen ist, kann und darf nicht von einem Verlust der Würde bei zunehmender Krankheitsschwere gesprochen werden: denn unabhängig von dem Ausprägungsgrad der verschiedenen (körperlichen, emotionalen, kognitiven, sozialkommunikativen und alltagspraktischen) Funktionen besitzt jeder Mensch Würde. Diese ist weder verlier- noch verhandelbar, sie kann und darf ihm nicht abgesprochen werden. Gilt diese Aussage auch für die spezifische Würde? Diese Frage ist differenzierter zu beantworten. Mit spezifischer Würde sind jene Merkmale und Eigenschaften gemeint, die für die persönliche Identität von zentraler Bedeutung sind. Mit dem Verlust von Fähigkeiten und Fertigkeiten können diese – die persönliche Identität und damit die subjektiv erlebte Würde konstituierenden – Merkmale betroffen sein, sodass der demenzkranke Mensch sich selbst mehr und mehr Würde abspricht. Kann man denn etwas dafür tun, damit diese spezifische, subjektiv erlebte Würde wiederhergestellt wird? Man sollte es immer und immer wieder versuchen. So kann man im Gespräch mit dem demenzkranken Menschen – am besten unmittelbar nach Befunderöffnung – deutlich machen, dass bei der Demenz bestimmte Fähigkeiten und Fertigkeiten zurückgehen, andere Fähigkeiten und Fertigkeiten hingegen deutlich länger erhalten bleiben, und dass es aller Mühen wert ist, letztere möglichst lange einzusetzen und auch erstere möglichst lange zu erhalten, um auf diese Weise zum subjektiven Wohlbefinden beizutragen. Mit Blick auf die Begleitung von Menschen mit Demenz (vom Stadium früher Symptombildung an) ist hervorzuheben, dass jegliches Leben einen grundlegenden Wert besitzt und die Aufgabe des Menschen darin besteht, diesen Wert immer wieder aufs Neue hervorzubringen. Wenn es gelingt, dass sich ein Mensch auf diese Erwartung einlässt und er trotz Demenz sein Leben als etwas Kostbares begreift, dann ist eine wichtige Grundlage für die Akzeptanz des Lebens in der Grenzsituation einer weit fortgeschrittenen Demenz geschaffen. Dann geht es vor allem darum, dass wir der betreffenden Person die Möglichkeit geben, alle Personen, alle Aktivitäten, alle sensorischen Eindrücke, alle Kontexte zu nennen, in denen ihr das Leben als »stimmig« erscheint – und die ihr vermutlich auch in den Stadien schwerer Symptombildungen guttun. Wenn wir in diesen Stadien, dabei auch am Lebensende, der Person unsere Solidarität nicht entziehen, sondern sie in der Haltung der Solidarität begleiten, dann ist es durchaus möglich, dass diese Person bis an das Lebensende nonverbal ausdrückt: »Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will.«

Gegen den Trend einer Erfolgs- und Optimierungskultur: Demenz als gesellschaftliche Herausforderung

Inwieweit erkennt eine Gesellschaft ihre besondere Verantwortung für eine fachlich und ethisch anspruchsvolle Behandlung, Betreuung und Begleitung ihrer schwächsten Glieder? Inwieweit finden diese in einer Gesellschaft in gleicher Weise Gehör wie deren starke und stärkste Glieder? Inwieweit lässt sich die Kultur in ihrem Selbstverständnis und in ihrer Rede vom Menschen auch von der Situation jener Menschen beeinflussen und leiten, die in einer gesundheitlichen Grenzsituation stehen und – vor allem aufgrund ihrer kognitiven Einbußen – vielleicht dem in einer Kultur bestehenden Ideal des erfolgreichen Alterns nicht entsprechen? Sieht eine Gesellschaft und Kultur in der Existenz von Menschen, bei denen eine Demenz besteht, vielleicht auch eine Chance, zu einem Gegenentwurf zum »Immer schneller«, »Immer besser«, »Immer weiter« zu gelangen?

Als »Sorgende Gemeinschaften« einander tragen

Die gesellschaftliche Verantwortung verwirklicht sich auch und vor allem in sorgenden Gemeinschaften, die sich unterstützend und begleitend um eine Familie gruppieren, in der ein Mensch mit einer Demenz lebt. Sorgende Gemeinschaften bilden sich aus Angehörigen, Freundeskreisen, der Nachbarschaft, bürgerschaftlich engagierten Personen und Pflegefachpersonen. Die Tatsache, dass Mitverantwortung auch von Personen getragen wird, die nicht der Familie angehören und nicht Pflegefachpersonen sind, vermittelt der betreuenden oder pflegenden Familie das Gefühl, nicht vergessen zu sein. Abgesehen davon, dass sich in sorgenden Gemeinschaften ein Kerngedanke der Demokratie verwirklichen kann (nämlich jener der praktizierten Mitverantwortung, Subsidiarität und Solidarität), spiegelt sich in ihnen auch der christliche Gemeindegedanke wider: »Einer trage des anderen Last« (Galater 5,25–5,10).

Was ist eine Demenz?

Bei Demenzen kommt es aufgrund chronisch degenerativer Prozesse im Gehirn zu Störungen vieler wichtiger kognitiver Funktionen. In erster Linie treten Störungen des (Kurzzeit-)Gedächtnisses auf, aber auch Orientierung, Auffassung, Sprache und Urteilsvermögen sind beeinträchtigt. Des Weiteren treten häufig nicht-kognitive Störungen auf. Der zunehmende Kompetenzverlust führt dazu, dass der Alltag zu einer ständigen Herausforderung wird und oft sehr »seltsame« Fehler passieren. Der Mensch mit Demenz erlebt zunehmend einen Verlust seiner Selbständigkeit. Das fällt dann auch meist den Angehörigen auf.

Die am häufigsten vorkommende Demenzform ist die Alzheimer-Demenz (auch Alzheimer- Krankheit). Fast zwei Drittel aller Demenzen gehen darauf zurück, dass die sogenannten Amyloid-Plaques (winzige verknäuelte Eiweiß-Ablagerungen) im Gehirn die Versorgung der Nervenzellen beeinträchtigen. Diese sterben ab, das Gehirn schrumpft und es kommt daraufhin zu den oben genannten Funktionsstörungen. Weitere Demenzformen sind die vaskuläre Demenz (aufgrund von Gefäßerkrankungen und kleineren Hirninfarkten), die frontotemporale Demenz (äußert sich insbesondere durch Persönlichkeitsveränderungen) sowie die Lewy-Body-Demenz (hier treten zusätzlich Störungen wie beispielsweise parkinsonartige Störungen der Motorik auf).

Wer bekommt eine Demenz?

Demenzen sind chronische Erkrankungen, deren Risiko ab dem 70. Lebensalter exponentiell ansteigt. Nach Schätzungen der Deutschen Alzheimer Gesellschaft leben 1,6 Millionen Menschen mit Demenz in Deutschland, und es wird mit einer Zunahme auf ca. 2,5 Millionen Betroffene bis 2050 gerechnet. Zwei Drittel aller Erkrankten sind mindestens 80 Jahre alt. Risikofaktoren für alle Formen der Demenzen sind vaskuläre Problematiken wie Bluthochdruck erhöhter Cholesterinspiegel, Diabetes, Rauchen und Übergewicht. Aber auch der Verlust bzw. signifikante Einschränkungen von sozialen, kognitiven und körperlichen Aktivitäten sowie eine nicht korrigierte Schwerhörigkeit wirken sich negativ aus.

Lassen sich Demenzen verhindern?

Demenzen sind durch verschiedene Faktoren verursacht. Somit gibt es keine eindeutige Maßnahme, um das Auftreten zu verhindern. Aber es konnten einige Strategien identifiziert werden, um das Erkrankungsrisiko deutlich zu reduzieren. Neben der Behandlung des wichtigsten Risikofaktors Bluthochdruck empfiehlt es sich, sich so viel wie möglich kognitiv und sportlich zu betätigen. Dabei sollte gerade die geistige Anregung über eine Routinetätigkeit hinausgehen und den Geist fordern. Empfehlenswerte Aktivitäten sind Lesen, Musizieren, ins Museum und Theater gehen, eine Fremdsprache lernen oder sich künstlerisch zu betätigen. Handarbeiten wie Stricken, Nähen und Sticken und Kreuzworträtsel lösen sind nur bedingt kognitiv anregend, weil dabei meist nichts Neues gelernt wird. Bei den Letzteren müssten schon sehr schwierige und abwechslungsreiche Rätsel bearbeitet werden. Sportliche Aktivität bedeutet, dass man mindestens 2,5 Stunden pro Woche aus der Puste kommen soll. Hierfür kann man z. B. alle zwei Tage für 30 Minuten Joggen, Radfahren, Schwimmen, Tanzen oder Walken gehen. Auch eine gesunde, insbesondere mediterrane Ernährung spielt eine wichtige Rolle. Frisches Obst und Gemüse, hochwertiges Olivenöl, Nüsse und Seefisch sind gleichermaßen gesund für Körper und Geist.

Sind Demenzen heilbar?

Alle primären Demenzerkrankungen wie Alzheimer- oder die vaskuläre Demenz sind fortschreitende Erkrankungen und zum jetzigen Zeitpunkt nicht heilbar. Die Dauer der Erkrankungsverläufe und auch die Ausprägungen der Symptome sind dabei sehr heterogen – jeder Mensch mit Demenz ist somit einzigartig.

Medikamente können den Verlauf der Erkrankung und die Begleitsymptomatik bis zu einem gewissen Grad positiv beeinflussen. Antidementiva können z. B. dabei helfen, die Befähigung für alltägliche Dinge (sich waschen und anziehen) länger zu erhalten. Auch der fortschreitende Gedächtnisverlust kann etwas aufgehalten werden. Allerdings gelingt das immer nur für einen relativ überschaubaren Zeitrahmen (ca. sechs bis zwölf Monate). Auftretende depressive Symptome oder auch Angst können ebenfalls medikamentös behandelt werden. Allerdings ist bei allen Psychopharmaka zu beachten, dass diese Nebenwirkungen haben können und der Einsatz so kurz wie möglich gehalten werden sollte. Eine kontrollierte Einnahme unter fachkundiger ärztlicher Betreuung ist daher sehr wichtig!

Was gibt es Neues aus der Forschung?

In den Medien wird gerade viel über ein neues Medikament diskutiert, welches gegen Alzheimer helfen soll. Der enthaltene Wirkstoff Aducanumab ist bereits in den USA zur Behandlung von Menschen mit Alzheimer-Demenz zugelassen. Das Medikament ist dort unter dem Namen Aduhelm erhältlich und wirkt auf die Amyloid-Plaques im Gehirn. Diese werden schneller abgebaut, sodass sie weniger Schaden anrichten können. Eine Heilung von Alzheimer kann mit Aduhelm allerdings (noch) nicht erwartet werden, lediglich eine Verzögerung des kognitiven Abbaus. Darüber hinaus kann durch die bisherigen Studienergebnisse nicht eindeutig belegt werden, dass Aduhelm tatsächlich das hält, was es verspricht. Weitere Studien sind unbedingt erforderlich und bisher ist Aduhelm in Deutschland noch nicht zugelassen.

Wieviel vergessen ist »normal«?

Jeder Mensch vergisst und im Alter vergisst man mehr. Das liegt daran, dass das Gehirn mit ungefähr 25 Jahren auf dem Höhepunkt seiner Leistungsfähigkeit ist und die besten Gedächtnisleistungen zeigt. Ab dann lässt die Merkfähigkeit im Verlauf des Lebens nach. Die Gedächtnisleistung ist aber nicht nur abhängig vom Alter, auch die momentane seelische und geistige Belastung, Konzentrationsfähigkeit und Aufmerksamkeit beeinflussen, wie gut wir uns erinnern. Wer viel Stress hat, vergisst meist auch mehr. Aber sobald etwas Ruhe eingekehrt ist, fallen die vergessenen Dinge wieder ein.

Wenn Medikamente nicht helfen? Was kann man sonst noch tun?

Menschen mit Demenz verfügen über viele Ressourcen, die im Rahmen von sogenannten psychosozialen und kreativtherapeutischen Interventionen angesprochen werden können. Zu diesen Interventionen zählen unter anderem der Einsatz von Musik und Kunst, tiergestützte Therapien, aber auch märchenbasierte Maßnahmen. Allen Interventionen ist gemein, dass sie positive Auswirkungen auf das emotionale Wohlbefinden und das kommunikative Verhalten haben und ebenso die soziokulturelle Teilhabe und die Lebensqualität fördern. Zwar verbessern diese Interventionen weniger die Gedächtnisleistungen, sodass es sogar sein kann, dass Menschen mit Demenz nach kurzer Zeit wieder vergessen haben, dass sie z. B. musiziert oder gemalt haben. Der Sinn dieser Angebote liegt tatsächlich auf dem Erleben des Augenblicks. Gleichwohl kann es aber auch hier nachhaltige positive Wirkungen geben.

Warum sind Märchenerzählungen für Menschen mit Demenz geeignet? Zum Forschungsprojekt »Unvergessen – Aktivierung durch Märchen«

Im Forschungsprojekt »Unvergessen – Aktivierung durch Märchen« des Arbeitsbereichs Altersmedizin der Goethe-Universität Frankfurt wurde untersucht, wie sich ein bestimmtes Programm, in dem Märchen auf verschiedene Weise eingesetzt werden, auf das Wohlbefinden und die Lebensqualität von Menschen mit Demenz auswirkt. Für diese Studie haben professionelle Märchenerzählerinnen (https://erzaehltheater-os.de/wp/) Menschen mit Demenz in Pflegeheimen besucht und Forscher unseres Arbeitsbereichs haben mit Fragebögen und Video-Analysen die Märchenstunden begleitet und die Reaktionen der Teilnehmenden erfasst.

Diese Märchenstunden laufen nach einem bewährten Muster ab: In einem Gruppenraum wird zunächst mit verschiedenen Requisiten eine sogenannte Märchenmitte vorbereitet. Beim Märchen »Der Froschkönig« können solche Requisiten z. B. eine große goldene Kugel, ein Plüschfrosch, bunte Tücher und eine glitzernde Krone sein. Alle teilnehmenden Menschen mit Demenz sitzen in einem Stuhlkreis um die aufgebaute Szenerie herum. In einer ausführlichen Begrüßungsrunde werden alle mit Namen und Handberührung persönlich begrüßt. Danach wird zur Einstimmung ein zum Märchen passendes Lied gesungen, auch eine instrumentale Begleitung dazu ist möglich. Mit den Worten »Es war einmal vor langer, langer Zeit …« wird das Märchen schließlich eingeleitet. Die Märchenerzählerin spricht frei und sehr lebendig, mit ausgeprägter Gestik und Mimik. Nach dem Abschlusssatz »Und wenn sie nicht gestorben sind …« werden die Requisiten aus der Mitte des Raumes der Reihe nach an die Teilnehmenden gereicht, und es startet eine Aktivierungsrunde. Ausgehend vom Märchen werden biografisch orientierte Fragen anhand der Gegenstände gestellt. Dabei wird versucht, alle Menschen mit Demenz im Sinne der biografischen Arbeit nach ihren Möglichkeiten einzubeziehen. Es wird z. B. gefragt, was ihr Lieblingsspielzeug in der Kindheit war oder wer schon einmal einen echten Frosch in der Hand hatte. Durch das Anfassen, Erspüren, Fühlen oder Riechen der Gegenstände werden alle Sinne und motorischen Fähigkeiten der Teilnehmenden angeregt. Sämtliche Antworten, Einwürfe oder Erzählungen werden dabei wertschätzend in den Gesamtkontext eingebunden und entsprechend gewürdigt. Ein gemeinsames Abschlusslied beendet die Märchenstunde.

Die Ergebnisse demonstrieren eine Reihe von positiven Auswirkungen: Es zeigten sich eine Reduktion der depressiven Symptomatik, eine Stabilisierung der subjektiv beurteilten Lebensqualität und eine Verbesserung des emotionalen Wohlbefindens bei den teilnehmenden Menschen mit Demenz. Darüber hinaus belegen die mit einer speziellen Computersoftware durchgeführten Video-Analysen der Mimik eine allgemeine emotionale Aktivierung, erhöhte Aufmerksamkeit sowie den Zuwachs an positiven Emotionen während der Märchensitzungen. Gerade für Menschen mit Demenz sind Märchen eine wunderbare Art, an vorhandene Erinnerungen anzuknüpfen und sie zu aktivieren. Märchen sind meistens in der früheren Kindheit erzählt worden, und Menschen mit Demenz können sich an diese Zeit in der Regel noch gut erinnern. Darüber hinaus haben Märchen eine feste Erzählstruktur, worin das Gute immer über das Böse siegt. Das gibt Sicherheit und überfordert die Zuhörenden nicht. Märchenstunden bieten somit als niedrigschwellige ressourcenaktivierende Übungen einen schönen und »märchenhaften« Zugang zu Menschen mit Demenz.

Die positiven Ergebnisse des Märchenprojekts sind ein guter Beleg dafür, dass Menschen mit Demenz noch sehr lange mit biografisch und emotional relevanten Inhalten erreichbar sind. Die therapeutischen Potenziale solcher Interventionen sollten noch viel weitgehender erschlossen werden.

Gegenwärtig leben in Deutschland ca. 1,6 Millionen Menschen mit einer Demenz-Diagnose. Mit ihnen sind Millionen Angehörige und Pflegende betroffen – und so kann kein Zweifel bestehen: Demenz ist ein gesellschaftliches Thema, mit steigender Relevanz.

Die Irritation der Demenz

In einer Gesellschaft des langen Lebens lösen Demenzen im Alter massive Irritationen aus: Wenn Selbstbestimmung, Autonomie, intellektuelle Leistungsfähigkeit, Freiheit und Unabhängigkeit von höchster Bedeutung sind, scheinen Menschen mit Demenz genau das nicht zu verwirklichen, was als Wert Geltung hat. Sie erfüllen durch ihre im fortschreitenden Demenzprozess zurückgehenden rationalen Handlungsmöglichkeiten kaum mehr die Erwartungen, die moderne Gesellschaften an ihre Mitglieder stellen. Somit stellt der Verlust von geistigen Fähigkeiten, die man weithin als Wesensmerkmale von Menschsein interpretiert hat, eine große Herausforderung dar: Sind Menschen mit Demenz noch identisch mit den Personen vor der Diagnose? Sind sie überhaupt noch Personen? Und was schulden wir ihnen?

Eine Frage des Menschenbildes

Um Klarheit in diesen Fragen zu gewinnen, ist es entscheidend, welches Menschenbild vorausgesetzt wird. Welche Konturen hat unser Menschenbild? Was folgt daraus für das Zusammenleben unserer Gesellschaft? Wie gestalten wir eine Kultur des Lebens mit Menschen mit Demenz? Und welche Rolle haben Christinnen und Christen dabei – welche Verantwortung übernimmt die Kirche?

Würde gründet in der Gottebenbildlichkeit

Das christliche Verständnis vom Menschen hat die Kultur des Abendlandes nachhaltig geprägt und gründet in der zentralen biblischen Botschaft, dass jeder Mensch Geschöpf Gottes und als solches sein Ebenbild ist (Gen 1,26). Jedem Menschen kommt allein aufgrund dieser Beziehung zu Gott eine personale Würde zu, unabhängig von bestimmten Eigenschaften. Dieses Verständnis von Würde nimmt das Grundgesetz in Artikel 1 auf: »Die Würde des Menschen ist unantastbar.« An diesem Leitsatz muss sich unser Handeln messen – und zwar gegenüber allen Menschen, den gesunden und kranken, den jungen und alten, also auch gegenüber den Menschen mit Demenz.

Eine christliche Ethik der Demenz geht somit von der Grundannahme aus, dass alle Menschen in allen Phasen ihres Lebens Personen sind und unter dem Schutz der Menschenwürde stehen. Der Grund von Personalität wird gerade nicht von aktuellen Fähigkeiten wie der Kognition oder der Selbstbestimmung abhängig gemacht: Jeder Mensch ist Person. Die subjektive Tragödie, von der Betroffene und Angehörige erfasst werden können, ändert nichts an dieser Grundbestimmung.

Sorge um Menschen mit Demenz konkret

Ein solches Menschenbild prägt und verändert unseren mitmenschlichen Umgang. Es lenkt den Blick weg von den Defiziten und Einschränkungen eines und einer Demenzbetroffenen und hin zu den Ressourcen und Fähigkeiten, die bleiben. Diese gilt es zu stärken, und so Menschen mit Demenz Teilhabe am alltäglichen Leben zu ermöglichen. Folgende Dimensionen spielen dabei eine Rolle:

• Spezifische Angebote für Menschen mit Demenz wie z. B. Museumstage für Menschen mit und ohne Demenz, demenzsensible Konzertveranstaltungen, Gottesdienste etc. helfen, sie kulturell und gesellschaftlich zu integrieren.
• Die leibliche Ausdrucks- und Empfindungsfähigkeit von Menschen mit Demenz zu verstehen und anzuerkennen, ist eine Aufgabe für das soziale Umfeld. Über respektvolle Berührungen ist es möglich, Erinnerungen zu wecken und den Kontakt mit ihnen zu halten.

Je mehr demenzbetroffene Menschen die Fähigkeit verlieren, ihr eigenes Leben selbstständig zu gestalten, desto mehr bedarf es einer besonderen Sensibilität und Kenntnis auf der Seite der Umstehenden. Für die Verbreitung von Wissen über Demenz zu sorgen, wird eine zentrale Aufgabe der kommenden Zeit sein und kann sich in niedrigschwelligen Angeboten (Demenzflyer, Aufklärungen von Polizei und Feuerwehr, Gewinnung von Ehrenamtlichen, Thematisierung in Schulen etc.) ebenso wie in spezifischen Fort- und Weiterbildungen verwirklichen.

Selbstbestimmung

Die Selbstbestimmung ist ein Ausdruck der Menschenwürde und gilt in unserer Kultur als hoher Wert. Die gegenwärtige Medizinethik sieht die Achtung der Selbstbestimmung und Individualität der Patientinnen und Patienten als eines ihrer wichtigsten Prinzipien an. Auch bei der Diagnose Demenz darf der ausdrückliche und mutmaßliche Wille der Person nicht außer Acht gelassen werden. Sie erfordert vielmehr eine intensive Auseinandersetzung mit den Betroffenen und verlangt Zuwendung, Einfühlung und Begleitung bis zum Tod.

Relationalität – Leben in Beziehungen

Selbstbestimmung ist jedoch nicht das einzige und nicht das höchste Gut in einer christlichen Kultur. Denn der Mensch ist von seinem Wesen her auf Beziehung hin angelegt: Beziehung mit den Mitmenschen, mit sich selbst und mit Gott (Gen 1,27). Menschsein hat immer schon ein Gegenüber. So ist es seit den Anfängen des Christentums ein Ausdruck gelebter Nächstenliebe, nach dem Vorbild Jesu Christi (Mk 12,28–34) Menschen beizustehen, die in ihrem Leben auf Zuwendung, Begleitung und Fürsorge angewiesen sind. Die Begleitung kranker und beeinträchtigter Menschen gehört zum Kern der Verkündigung Jesu und zum Grundauftrag der Kirche heute (Enzyklika Deus caritas est, Kap. 22).

Als zweite tragende Säule des christlichen Menschenbildes rückt somit die Relationalität in den Fokus. Selbstbestimmung und Leben in Beziehungen bedingen sich gegenseitig. Gerade die Demenz macht diese Grundbedingung des Menschseins erfahrbar: Der Mensch kann sein Leben nur im Verhältnis zu anderen, d. h. in Bezug auf andere und mit anderen gemeinsam leben. Menschen mit Demenz werden nicht zu Einzelwesen, auch wenn sie im Verlauf des Alterungsprozesses den Kontakt mit ihrer Umwelt nach und nach verlieren mögen. Ihre Würde kann selbst in der extremen Hilflosigkeit der Demenz von anderen wahrgenommen werden. Die Sichtbarmachung ihrer Würde ist wiederum ein interaktionelles Geschehen. Sie wird dem Menschen mit Demenz von demjenigen entgegengebracht, der ihn in seinem veränderten So-Sein versteht und annimmt. Begegnung mit Menschen mit Demenz schließt damit den Vollzug eines Anerkennungsaktes ein, indem der Angehörige seine oder die Pflegende ihre persönliche Beziehungsfähigkeit zum Ausdruck bringt.

Gemeinsam Sorge tragen: Demenzsensibilität

Es liegt an uns, uns auf die Welt der Menschen mit Demenz einzulassen und ihnen Zugangswege zu schaffen. Dies beginnt zuerst bei unserer Haltung. Arno Geiger hat es in seinem Buch »Der alte König in seinem Exil« so ausgedrückt: »Da mein Vater nicht mehr über die Brücke in meine Welt gelangen kann, muss ich hinüber zu ihm.« Aus einer solchen Haltung erwachsen Kompetenzen im Umgang, die sich auf das Kommunikationsverhalten (etwa Validation), die Biografiearbeit oder basale Stimulation etc. auswirken. Letztlich geht es darum, aus der bewussten Annahme der Beziehungshaftigkeit des Menschen ein demenzsensibles Umfeld zu gestalten, das Teilhabe und Inklusion zulässt. Strukturen wie der Ausbau von Wohnformen oder die Schaffung von Teilhabeformen am jeweiligen Wohnort gehören ebenso dazu wie die selbstverständliche Weiterentwicklung von Versorgungsformen bei fortgeschrittener Demenz. Die Hospiz- und Palliativversorgung für Menschen mit Demenz, einschließlich einer christlichen Sterbebegleitung, muss angesichts des demografischen Wandels dringend ausgebaut werden.

Wenn die so beschriebene Relationalität ernst genommen wird, kommen auch die Angehörigen als wesentlich Mit-Betroffene in den Blick. Auch sie müssen sich auf eine neue Situation einstellen und bedürfen der Beratung und Unterstützung. Letztlich entspringt dem Gedanken der Relationalität die Aufgabe, unsere Gesellschaft weiter zu einer sorgenden Gemeinschaft hin zu entwickeln.6 Den Kirchen kommt dabei eine integrierende Aufgabe zu. Ihre seelsorglichen, caritativen und in die Weite der Bildungslandschaft hineinwirkenden Kompetenzen gestalten die Gesellschaft wesentlich mit. Demenz zeigt uns, dass wir verletzlich und in unserem Leben in all seiner Fragilität aufeinander angewiesen sind.

Menschen mit Demenz mittendrin: Sorgende Gesellschaft

Demenz ist eine zentrale kulturelle Herausforderung der Gegenwart. In Ethik, Medizin, Politik und im öffentlichen wie privaten Leben geht es darum, die Zukunft unserer alternden Gesellschaft verantwortlich zu gestalten. Ausgerichtet an einem Menschenbild, das die Würde, die Gottebenbildlichkeit und damit die Beziehungshaftigkeit des Menschen ernst nimmt, lassen sich unsere Werte neu ausrichten, eine Haltung der Sorge entdecken und fördern, die Menschen unterschiedlicher geistiger Leistungsfähigkeit und unterschiedlicher körperlicher Versehrtheit vereint. In einer sorgenden Gesellschaft, in der Menschen mit Demenz selbstverständlich und mittendrin ihren Platz haben, verwirklicht sich eine Vision christlicher Kultur, die – gemäß den biblischen Worten – ein »Leben in Fülle« verheißt.

Die Pflege von Menschen mit Demenz fordert die Pflegenden umfassend, d. h. physisch, psychisch und auch in Bezug auf die sozialen Kontakte und das soziale Umfeld. Mit dem Verlauf der Erkrankung und der Entwicklung der kognitiven Einschränkungen ändern sich die pflegebezogenen Bedarfe. Der Umfang an Begleitung und Sorge(n) nimmt kontinuierlich zu. Die Haltung der Sorge und die damit einhergehenden Tätigkeiten sind eingebunden in die jeweiligen Situationen und Rahmenbedingungen. Insbesondere die Erwartungen an eine »gute« Pflege fordern im Verlauf der Erkrankung immer wieder Neuausrichtungen und ein Sich-Neu-Einstellen auf den Menschen mit Demenz.

Das Bewusstsein, dass Pflege von normativen, d. h. bestimmten werteorientierten Vorstellungen von der Versorgung, aber auch von den Menschen mit Demenz beeinflusst wird, fordert seitens der Pflegenden ein wiederholtes Innehalten: Entsprechen meine Ansprüche als Pflegende (noch) den Wünschen, Bedürfnissen und Ressourcen des Menschen mit Demenz?

Die Haltung und Orientierung an Werten sind in der Pflege von Menschen mit Demenz zentral

Im Mittelpunkt steht die individuelle Sorge-Beziehung. Die (Für-)Sorge in der Pflege von Menschen mit Demenz begrenzt dabei nicht die Selbstbestimmung des Menschen. Im Gegenteil: im Sinne einer achtsamen Begleitung ist die Sorge ganz an den Werten und Bedürfnissen des Gegenübers ausgerichtet und damit höchst individuell.

Die Pflege ist getragen von bestimmten Haltungen. Eine zentrale Haltung zeigt sich darin, in Beziehung zu sein – zum Menschen mit Demenz wie auch zu seinem sozialen Umfeld. Die Betroffenen müssen in ihrer zunehmenden Verletzlichkeit verantwortungsvoll geschützt werden. Insbesondere die Würde, die persönliche Lebensqualität (des Augenblicks) und das individuelle Wohlbefinden sind seitens der Pflegenden in allen Situationen und bei jeglichen pflegerischen Maßnahmen anzuerkennen bzw. zu fördern. D. h. auch, vorhandene Ressourcen und damit die persönliche Identität zu stärken sowie gesundheitliche Belastungen abzuwehren.

Um sich der eigenen Haltung zu vergewissern, sind folgende Fragen bedeutsam: Orientiert sich meine Pflege an der individuellen Lebensqualität und dem persönlichen Wohlbefinden des Menschen mit Demenz? Ist die Würde geschützt bzw. verwirklicht? Sind die Wertvorstellungen des Menschen mit Demenz im Blick?

In jeder Phase der Erkrankung ist eine Fähigkeit zur Selbstbestimmung vorhanden

Die Einwilligungsfähigkeit in die jeweilige pflegerische Maßnahme ist weniger vom Stadium der demenziellen Erkrankung abhängig als vielmehr von der Komplexität und Folgenschwere der anstehenden Entscheidung. Menschen mit Demenz verfügen in jeder Phase der Erkrankung über eine, zwar sich fortlaufend reduzierende, aber stets beachtenswerte Selbstbestimmungsfähigkeit. Somit ist ihre Selbstbestimmung in der Begleitung entsprechend ihrer individuellen und situativen Potenziale zu ermöglichen.

Die zu Pflegenden können in jedem Stadium der Erkrankung zum Ausdruck bringen, was ihnen angesichts ihrer persönlichen Lebensqualität und in Bezug auf ihr situatives Wohlbefinden bedeutsam ist. Um den Willen des Menschen mit Demenz zu identifizieren und zu deuten und eine Annäherung an seine Wünsche und Bedürfnisse zu ermöglichen, spielen die individuellen und situationsbezogenen Ausdrucksformen eine zentrale Rolle. Lehnt der Mensch mit Demenz eine Maßnahme oder ein Angebot explizit ab, ist zunächst zu hinterfragen, woher die Ablehnung kommt: Erzeugt die Umgebung womöglich gerade eine ablenkende Unruhe? Soll der Mensch etwas entscheiden, was für ihn in diesem Moment nicht (be-)greifbar ist? Ist die Entscheidung gerade zu schwierig? Manchmal hilft es, Fragen weniger komplex zu stellen, d. h. nicht zu fragen: Was willst Du/Was wollen Sie heute anziehen? Sondern: Willst Du/Wollen Sie den grünen oder den gelben Pullover anziehen? Und diese beiden Pullover zeigen – oder Fragen zu formulieren, die mit ja oder nein beantwortet werden können. Die Qualität der situativen Pflegebeziehung entsteht u. a. durch sensible Zuwendung, Empathie und Mitschwingungsfähigkeit. Das gemeinsame Ringen hin zu der Entscheidungsfindung eröffnet in der Situation einen Raum für Emotionen, für Erleben und vielfältige (verbale wie auch nonverbale) Verständigung. Menschen mit Demenz drücken sich über ihr Verhalten aus, in jeglichen Formen der leiblichen Kommunikation, die ihrerseits Rückschlüsse auf ihren Willen und ihre Bedürfnisse ermöglichen.

Um sich zu vergewissern, inwieweit die Selbstbestimmung die Pflege leitet, lohnt die Reflexion dahingehend: Eröffne ich im Rahmen meiner Pflege und Sorge angemessene Wahlmöglichkeiten für den Menschen mit Demenz? Orientieren sich meine Fragen an den Ressourcen und Potenzialen des Gegenübers? Warum entscheide ich für den Menschen mit Demenz?

Im Krankheitsverlauf nimmt die Verantwortungsübernahme für die Lebenssituation der Betroffenen seitens der Pflegenden kontinuierlich zu

Grundsätzlich ist seitens der Pflegenden zu berücksichtigen, dass Demenz eine sehr persönliche Erkrankung ist, die individuell durchlebt wird. Jede Phase weist Besonderheiten auf, die in der Begleitung zu beachten sind:

Zu Beginn der Erkrankung werden die Schwierigkeiten bei der Wortfindung, die reduzierte Wortflüssigkeit wie auch der Gedächtnis- und Kompetenzverlust von den Betroffenen wahrgenommen. Diese können durch gezielte und schlüssige Gedächtnisstützen z. T. noch stabilisiert und/oder ausgeglichen werden. In dieser Phase sind die Förderung geistiger und alltagspraktischer Fähigkeiten, der Umgang mit externen Gedächtnishilfen (wie z. B. Orientierungsschilder, Ordnungshilfen) wie auch die körperliche Aktivität wichtig. Sie fordern Kreativität und Empathie seitens der Pflegenden.

Im Verlauf der Erkrankung verlieren die Betroffenen zunehmend ihre persönlichen Fähigkeiten, den Alltag zu gestalten, für sich zu sorgen, soziale Teilhabe zu realisieren. Die Verantwortung für ihre Lebens- und Versorgungssituation verschiebt sich zunehmend auf die pflegenden Personen. Aufgrund von Sprachstörungen gewinnt der nonverbale Ausdruck an Bedeutung. Dieses Ausdrucksverhalten ist für die Pflegenden elementar dahingehend, den Willen und die subjektiven Bedürfnisse des Menschen mit Demenz zu erfassen, als solche zu verstehen und die Orientierung an der subjektiven Lebensqualität und dem individuellen Wohlbefinden weiter als zentralen Bezugspunkt jeder Entscheidung zu berücksichtigen. Das Thema der Sturzprävention rückt aufgrund zunehmender Gleichgewichtsstörungen bei gleichzeitig hohem Bewegungsdrang in den Vordergrund. Schützende Maßnahmen im Kontext der Sturzgefährdung sind seitens der Pflegenden situativ sensibel und ethisch verantwortungsvoll abzuwägen.

Das letzte Stadium der Demenz ist durch einen schweren kognitiven Abbau gekennzeichnet. Die Betroffenen sind in dieser Phase der höchsten Verletzlichkeit nun vollständig auf die Pflege, Begleitung und Sorge verwiesen. Ihr Wohl besteht hier sowohl aus dem eigenen subjektiven Wohlbefinden wie auch aus dem professionellen Verständnis der Pflegenden dahingehend, was im besten Sinne und im Interesse des Menschen mit Demenz ist. Die Schutzbedürftigkeit und die Verwiesenheit prägen die würdevolle, wahrhaftige, zugewandte, professionelle und empathische Begleitung und (Für-)Sorge. Die Leiblichkeit des Menschen mit Demenz, d. h. ihre nonverbale und leibliche Ausdrucksfähigkeit, fordert ein hohes Maß an situativem Einfühlungsvermögen seitens der Pflegenden. Den Alltag so zu gestalten, dass er sich an der Biografie und der Lebenswelt der Betroffenen orientiert (z. B. Kochen von Lieblingsspeisen, vertraute Gerüche und Düfte oder liebgewonnene Musik zugänglich machen), ist ein zentraler Ausdruck der Zuwendung und lässt Facetten des Personseins in jeder Lebenssituation aufscheinen.

Die Pflege des Menschen mit Demenz wird in seiner letzten Lebensphase von der Palliative Care-Begleitung gerahmt. Palliative Care nutzt das Bild des Palliums, des schützend- bergenden Mantels, mit dem die Haltung gegenüber den Sorgebedürftigen passend beschrieben ist: Dieser Mantel soll weder einengen noch beschweren, vielmehr soll er in der Verletzlichkeit schützen, Leiden lindern, zur Lebensqualität und zum Wohlbefinden beitragen, aber auch Abschied gestalten und Sterben begleiten.

Alle Phasen der Demenz verlangen seitens der Pflegenden die Anerkennung des Gegenübers als Person in ihrer Würde und ihrer Einzigartigkeit. Wenn dies geschieht, sind nicht nur Momente des Glücks für die Menschen mit Demenz, sondern auch für die Pflegenden immer wieder erfahrbar.

Demenzielle Veränderungen betreffen eine steigende Anzahl von Menschen. Was bedeutet das für die Theologie und die Seelsorge? Versteht man Glaube und Gebet im Kern als Beziehungsgeschehen und Liturgie als erinnerndes und vergegenwärtigendes Geschehen, scheint der Zugang zur religiösen Praxis für Menschen mit Demenz vielfach erschwert oder vielleicht gar nicht mehr möglich zu sein. Denn: Sind Menschen mit Demenz noch beziehungsfähig und damit noch offen für Glaube und Gebet? Können Menschen in einem Zustand des fortschreitenden Vergessens die Liturgie noch mitfeiern? Und: Welche Konsequenzen ergeben sich daraus für die seelsorgliche Praxis?

Sind Menschen mit Demenz noch in Beziehung?

Vom christlichen Menschenbild her ist der Mensch in seinem Innersten mit Gott verbunden. Gott ist sein Ursprung und sein Ziel. Wenn der biblische Schöpfungsbericht den Menschen als Ebenbild Gottes bezeichnet (vgl. Gen 1,2 ff.), ist damit nicht ein äußerliches Abbild gemeint, sondern eine Verbundenheit zwischen dem Geschöpf und seinem Schöpfer, die den Menschen zu einem beziehungsfähigen Wesen macht. Die Verbundenheit zwischen Menschen und Gott gründet in der »grenzenlosen Beziehungsfähigkeit und Beziehungswilligkeit Gottes«. Dieses Beziehungsangebot Gottes muss sich der Mensch weder verdienen, noch hat es Grenzen, die es irgendwann zum Erlöschen bringen würden. Es ist ein Akt der freien Zuwendung Gottes zum Menschen, auf den jeder und jede Einzelne in Freiheit antworten kann. Aufgrund ihres Geschöpf-Seins behalten auch diejenigen mit Demenz ihre besondere, unverlierbare Würde. Gott lässt die Beziehung nicht abreißen. Sein Angebot und seine Treue bleiben immer bestehen.

Als Geschöpfe Gottes leben Menschen mit Demenz auch in vielfältigen Bezügen untereinander. Sie sind verbunden mit anderen, mit der Familie, mit Freunden. Auch jene stärken das Bewusstsein ihrer Würde. »Denn der Mensch bleibt in Beziehung: Gott bleibt in Beziehung zu ihm und auch die Mitmenschen. Eine relational, also eine in Beziehung verortete Identität, kann nicht verloren gehen. Im horizontalen Bereich deshalb nicht, ‚weil andere sie festhalten‘, und im vertikalen Bereich nicht, weil Gott sie festhält.« Empirische Studien verweisen darauf, dass diese Relationalität keine Einbahnstraße ist. Menschen mit Demenz ist es ein Bedürfnis, mit anderen in Verbundenheit zu leben. Wer in der Begleitung von Betroffenen tätig ist, wird erleben, dass die Beziehungsaufnahme auch dann noch möglich ist, wenn die Kommunikation mit Worten nicht mehr gelingt. Wenn also in einer solchen Phase das In-Beziehung-Sein des demenziell veränderten Menschen mit anderen noch gelingt, wer wollte dann eine relationale Verbindung zu Gott, dem Beziehungswilligen und -mächtigen, in Frage stellen?!

Doch kann eine solche Verbundenheit mit Gott schon als Glaube bezeichnet werden? Was den Glaubensbegriff anbelangt, kennt die Theologie zwei Dimensionen: die kognitive und die non-kognitive. Diese beiden Dimensionen gehören zusammen und bedingen sich wechselseitig. Ein Glaube, ohne zu wissen, woran man glaubt, macht ebenso wenig Sinn, wie das intellektuelle Für-wahr-halten der Existenz Gottes ohne das entsprechende Vertrauen auf ihn. Im Blick auf die ganzheitliche Erlösung des Menschen ist die Dimension des Vertrauens und nicht diejenige des Verstandes die vorrangige. Bei Menschen mit Demenz verläuft die Fähigkeit zur verstandesmäßigen Durchdringung des Glaubens umgekehrt proportional zum Fortschreiten ihrer krankheitsbedingten Veränderung. Doch im Unterschied etwa zu Kindern hatten jene bereits viele Jahrzehnte die Möglichkeit, über den Glauben nachzudenken, sodass sich in der Demenz womöglich »lediglich« eine Akzentverschiebung hin zum reinen Vertrauensglauben vollzieht. Dabei gehören Vertrauen und Verbundenheit zusammen. Denn existenzielles Vertrauen bringe ich nur jemandem entgegen, zu dem ich eine positive Beziehung habe, an dessen Seite ich mich geborgen, aufgehoben, sicher fühle. Hierfür brauche ich keine Reflexionsfähigkeit (mehr), sondern eine Resonanzfähigkeit, die bei Menschen mit Demenz intakt bleibt und häufig sogar besser ausgebildet ist als bei gesunden Menschen. Die Erfahrung zeigt, dass demenzbetroffene Glaubende noch lange die bekannten Gebete (z. B. Vaterunser) mitsprechen können. Bei diesen stimmen sie oftmals ein, auch wenn sie ansonsten schon verstummt erscheinen. Wir können deshalb jenseits der sichtbaren und hörbaren Worte davon ausgehen, dass Beten als »Ausdruck eines Gott-Zutrauens, eines Sich-geborgen-Wissens in einer göttlichen Heils-Intention, die dem Betenden auch in Unglück und Entbehrung noch heilsam widerfährt«, auch zu einem späteren Zeitpunkt der Demenz noch möglich ist.

Können Menschen mit Demenz noch Liturgie feiern?

Die Mitfeier der Liturgie – ein »anamnetisches«, also erinnerndes und vergegenwärtigendes Geschehen – scheint im Hinblick auf Menschen mit Demenz Fragen aufzuwerfen. Hier lohnt ein genauerer Blick auf den Begriff »Anamnese«. Die Liturgiewissenschaft unterscheidet zwischen einem individuellen Gedächtnis, das sich z. B. auf die persönliche Lebensgeschichte richtet, und einem kollektiven Gedächtnis, das den Erinnerungsraum einer Gruppe oder Gesellschaft bildet. Letzteres möchte innerhalb einer ganzen Gruppe Sinn und Identität stiften. Dies geschieht etwa »durch heilige Texte […], an heiligen Orten, zu heiligen Zeiten, mittels heiliger Gegenstände, durch rituelle Inszenierung des Ursprungsgeschehens (Ritual)«, wie es auch im Christentum der Fall ist. Das kollektive bzw. kulturelle Gedächtnis ist nicht angewiesen auf das Wissen und Erinnern eines Einzelnen, sondern auf dasjenige einer ganzen Gruppe.

In der christlichen Liturgie ist Gott derjenige, der die Versammlung zusammengerufen hat und in ihr wirkt, Christus selbst ist der Handelnde und der Mensch erfährt durch sie Wandlung. Somit ereignet sich das Geschehen in der Liturgie nicht durch die Erinnerung der Mitfeiernden allein; Gottes Handeln stünde so ja in der Verfügungsmacht der Menschen. Erst wenn die Glaubenden den Geist Gottes auf die sich erinnernde Versammlung herabrufen, kann daraus eine Vergegenwärtigung der Heilsereignisse erwachsen. Somit ist vor allem Gott der Handelnde in der Liturgie, während der Mensch gerufen ist, sich in die Hingabe-Bewegung Jesu in Tod und Auferstehung mit hineinnehmen und von ihm verwandeln zu lassen. Dies ist ein Beziehungsgeschehen zwischen Gott und Mensch – und hierzu sind Menschen mit Demenz durchaus noch innerlich in der Lage. Die Erfahrung zeigt auch, dass Demenzbetroffenen die tätige Teilnahme an der Liturgie noch lange möglich ist. Sie können in der Regel bekannte Lieder mitsingen und Gebete mitsprechen. Der festgelegte Ritus gibt ihnen Orientierung in ihrem immer wieder auch orientierungslosen Zustand.

Konsequenzen für die Seelsorgepraxis

Theologie und Seelsorge leisten einen wichtigen Beitrag in der Begleitung von Demenzbetroffenen. Sie achten darauf, dass die unverlierbare Würde der Menschen mit Demenz im persönlichen und gesellschaftlichen Bewusstsein bleibt. Diese Würde und die je eigene Identität der demenziell veränderten Menschen werden erfahrbar, wenn Beziehungen aufrechterhalten werden und ein würdevoller Umgang gepflegt wird. Dass diese Menschen auch in ihrer letzten Lebensphase beziehungsfähig bleiben, fordert die Seelsorge auf, nonverbale und paraverbale Wege zu erschließen, um für sie da sein zu können.

Die Dimension der Beziehung bildet die Basis für liturgische Feiern. Menschen mit Demenz haben ein sehr feines Gespür dafür, ob sie willkommen sind oder nicht. Sie fühlen die Atmosphäre, die bei Begegnungen herrscht. Dies gilt es bei allen Zusammentreffen mit demenziell veränderten Menschen zu berücksichtigen. In der Liturgie wirken zudem der Kirchenraum, die Symbole (Altar, Kreuz, Kerzen etc.), die liturgische Kleidung, die Feiergemeinschaft und, in besonderem Maße, die Musik auf die Betroffenen. Der bekannte und immer gleiche Ablauf der Feiern gibt den Menschen Sicherheit in dem für sie unsicher gewordenen Leben und schenkt ihnen ein Gefühl von Teilhabe. Die meist noch mögliche tätige Teilnahme bei Gesang und Gebet stärkt ihr eigenes Selbst. So ist es wichtig, dass die Liturgie auf die individuellen Möglichkeiten der Mitfeiernden abgestimmt ist. In einem Gemeindegottesdienst können andere Fähigkeiten vorausgesetzt werden als in einer beschützenden Station eines Pflegeheims, da die Demenz bei Letzteren vermutlich weiter fortgeschritten ist, als bei denjenigen, die noch in die Kirche vor Ort kommen können. In jedem Fall ist es notwendig, die Menschen in ihrer je eigenen Spiritualität und Religiosität zu unterstützen, da diese auch in der Demenz noch eine große Ressource darstellen können.

Die Malteser Demenzarbeit

Seit vielen Jahren sind die Malteser bundesweit in der ambulanten Begleitung von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen aktiv. Sie wollen den Betroffenen Lebensfreude und Lebensqualität schenken, Teilhabe ermöglichen und »Auszeiten« von der Pflege und Betreuung für die Angehörigen schaffen. Aus der täglichen Arbeit sind neben den klassischen Angeboten der Begleitung zu Hause oder in Gruppen interessante neue Projekte erwachsen.

Junior-Demenzbegleiter: Begegnung der Generationen

In Deutschland nimmt der Anteil älterer Menschen zu, während gleichzeitig die Zahl der Kinder und Jugendlichen sinkt. Diejenigen Kinder und Jugendlichen, die noch Kontakt zu ihren Großeltern oder Urgroßeltern haben, werden im Alltag auch mit Situationen des Alterns, der Pflegebedürftigkeit und der Demenz konfrontiert. Sie erleben diese oft als belastend oder fühlen sich mit ihnen alleingelassen, ohne Anlaufstelle und ohne Hintergrundwissen. Die Lebenswelten von Jung und Alt sind heute weiter voneinander entfernt denn je.

Junge Menschen für die Themen »Alter« und »Demenz« zu sensibilisieren und Begegnungsmöglichkeiten zwischen ihnen und Menschen mit Demenz zu schaffen, sind die Ziele des Projektes »Junior-Demenzbegleiter«. Verständnis füreinander zu entwickeln und Freude an gemeinsamen Aktivitäten zu haben, vermittelt Sicherheit im Kontakt und hilft, Berührungsängste abzubauen. Außerdem soll das Projekt zur Enttabuisierung in einer breiteren Öffentlichkeit (z. B. bei Lehrpersonen, Eltern und Familienangehörigen der Jugendlichen …) beitragen.

Das Projekt findet entweder in Form von Gruppenstunden oder im Rahmen einer Schul- AG statt und richtet sich an junge Menschen ab etwa 14 Jahren. Es beginnt mit einem Ausbildungs- und Aktionsprogramm, in dem sich die Jugendlichen zunächst theoretisch mit »Alter« und »Demenz« auseinandersetzen. Eine (pädagogische) Fachkraft der Malteser schult sie in Themen wie Gerontologie und Geriatrie, Grundlagenwissen zu Demenz, Kommunikation, Biografiearbeit, Beschäftigungs- und Aktivierungsangebote, Sterben und Tod, Nähe und Distanz. Gearbeitet wird mit verschiedenen Methoden und Materialien, die sich an den Bedürfnissen junger Menschen orientieren.

Hierbei spielt neben der Wissensvermittlung vor allem das Erlernen von »Haltung« eine wichtige Rolle: Sich einlassen auf die Welt des Menschen mit Demenz, versuchen, seine Sichtweise einzunehmen, zuhören und einfach da sein. Durch Selbsterfahrung und Selbstreflektion stellen sich Fragen wie: Welche Bilder habe ich vom »Alter«? Wann ist man eigentlich »alt«? Mithilfe eines »Alterssimulationsanzugs« oder des »Demenzparcours « können die Jugendlichen ein Gefühl dafür entwickeln, wie es ist, plötzlich körperlich oder kognitiv eingeschränkt zu sein – eine Erfahrung, die auch in der Ausbildung von erwachsenen Demenzbegleiterinnen und -begleitern stets Eindruck hinterlässt. In Rollenspielen wird eine der Demenz angemessene Gesprächsführung geübt. Mit solchem Handwerkszeug ausgestattet, starten die Jugendlichen dann in ihre Praxiseinsätze, z. B. in der Betreuungsgruppe »Café Malta« der Malteser oder in kooperierenden Pflegeeinrichtungen. Die Palette der gemeinsamen Aktivitäten mit Demenzbetroffenen reicht von Fußball im Sitzen bis zu gemeinsamem Backen oder Hochbeet gestalten. Schließlich werden die Erfahrungen, die die Jugendlichen machen durften, in den Gruppenstunden mit der Fachkraft der Malteser reflektiert.

Das Junior-Demenzbegleiter-Projekt findet, je nach organisatorischem Rahmen, im Zeitraum von einem halben bzw. einem Schuljahr statt und wurde bereits in Mainz, Fulda, Marburg, Worms, Groß-Gerau und München durchgeführt.

Es kommt nicht selten vor, dass Jugendliche nach den Erfahrungen im Projekt überlegen, später selbst einmal mit alten Menschen zu arbeiten. Andere sind froh über die Tipps, die sie z. B. im Umgang mit ihrer an Demenz erkrankten Oma gebrauchen können. Ein Teil der Jugendlichen ist noch nach Projektende ehrenamtlich in den Senioreneinrichtungen oder bei den Maltesern tätig. Einige wählen die AG gezielt, andere, weil in ihrer Lieblings-AG kein Platz mehr frei war.

Was auch immer ihre Motivation war, alle Jugendlichen nehmen eine besondere Erfahrung auf ihrem weiteren Lebensweg mit: In einer Gesellschaft, in der Jungsein, Schönsein, Erfolg und Leistung über alles zu gehen scheinen, bekommen sie einen Einblick in eine andere Welt. Sie lernen, dass es im Umgang mit Menschen mit Demenz nicht um Schnelligkeit und Erfolg geht und dass auch das Äußere eine untergeordnete Rolle spielt. In der Begegnung mit Menschen mit Demenz sind sie als authentisches Gegenüber gefragt. Denn: Ein Mensch mit Demenz kann sich vielleicht nicht mehr daran erinnern, warum da jetzt ein Jugendlicher mit ihm spazieren gehen möchte oder wo er oder sie auf einmal herkommt. Aber dass man mit dieser jungen Frau mit der rosa Strähne im Haar gemeinsam gelacht und Freude gehabt hat, dieses Gefühl bleibt …

Die Malteser Klinikbegleiter

Auch mit ehrenamtlichen Klinikbegleiterinnen und -begleitern reagieren die Malteser auf eine Not unserer vom demografischen Wandel geprägten Zeit. Menschen mit Demenz bedürfen einer besonderen Begleitung und Betreuung und eines besonderen Verständnisses. Dies gilt umso mehr, wenn sie sich in der Situation eines stationären Krankenhausaufenthaltes befinden. Die Kliniken haben vielfach bereits diesen Bedarf erkannt, stehen der Herausforderung jedoch meist hilflos gegenüber.

Kommt eine Person mit Demenz ins Krankenhaus, ist dies für sie häufig eine dramatische Situation. Die Umgebung ist fremd und unübersichtlich. Routinen, die eingehalten werden müssen, hektische Abläufe und fremde Personen bedeuten für sie enorme, kaum zu bewältigende Stresssituationen. Menschen mit Demenz können sich aufgrund ihrer kognitiven Einschränkungen nicht einfach an veränderte Umstände anpassen.

Verhaltensweisen oder Gefühlsäußerungen der Menschen mit Demenz können Abläufe »stören« und als mangelnde Kooperation bewertet werden. Werden Patientinnen und Patienten mit Demenz aber nicht angemessen und einfühlsam betreut, steigt das Risiko, dass sich ihre Situation durch Komplikationen wie z. B. Stürze noch verschlimmert.

Insbesondere die herausfordernde soziale Betreuung von Menschen mit Demenz kann unter derzeitigen Bedingungen in Akutkrankenhäusern nur schwer geleistet werden. Um Pflegekräfte und Angehörige zu entlasten, starteten die Malteser gemeinsam mit der Universitätsmedizin von 2014 bis 2016 ein Modellprojekt, in dem Ehrenamtliche zu Klinikbegleiterinnen und -begleitern ausgebildet und auf Akutstationen (z. B. Chirurgie, Urologie) eingesetzt wurden.2 Bei der Implementierung des Projekts arbeiteten hauptamtliche Fachkräfte der Malteser und des Krankenhauses eng zusammen, denn ein wichtiges Ziel bestand darin, dass die Klinikbegleiterinnen und -begleiter Teil des Behandlungsteams wurden. Erreicht werden konnte dies durch eine fundierte Schulung, in der die Ehrenamtlichen Basiswissen zum Krankheitsbild Demenz, zu geeigneter Kommunikation, Aktivierungsmöglichkeiten bei körperlichen Einschränkungen, Hygiene und Abläufe im Krankenhaus erworben haben. Ihr Einsatz erfolgte dann in bestimmten Zeitfenstern, in denen sich erfahrungsgemäß ein hoher Betreuungsbedarf ergibt, z. B. vormittags, wenn Patientinnen und Patienten zu diagnostischen oder therapeutischen Maßnahmen begleitet werden mussten, oder am späteren Nachmittag, wenn sie vermehrt Unruhezustände zeigten. Hier versuchten die Klinikbegleitenden vor allem, Gefühle der Fremdheit und der Verlassenheit aufzufangen, einfach da zu sein und – sofern gewünscht – durch Unterhaltung das Wohlbefinden der Menschen mit Demenz zu steigern. Da viele akut Erkrankten ihr Bett nicht ohne weiteres verlassen konnten, brachten sie Bücher, Zeitschriften und Spiele ans Bett, lasen vor oder kamen mit ihnen ins Gespräch. Gar nicht so selten geschah es, dass Mitpatientinnen und -patienten sich vom Besuch des bzw. der Klinikbegleitenden inspirieren ließen, in ein Lied einstimmten oder etwas zur Unterhaltung beitrugen.

Auch wenn ältere Patientinnen und Patienten und insbesondere Menschen mit Demenz eine etwas längere Verweildauer im Krankenhaus haben, ist es doch eine kurze, aber intensive Beziehung, die ehrenamtliche Klinikbegleiterinnen und -begleiter mit ihnen eingehen. Die kürzere Zeitspanne kommt zwar beispielsweise Studierenden entgegen, die sich nur phasenweise engagieren können. Es ist für einen Klinikbegleitenden aber umgekehrt nicht immer leicht, wenn »ihr« Patient plötzlich nicht mehr im Krankenhaus ist: entlassen, verlegt oder verstorben. Da sind ein guter Rückhalt im Team und ein Gesprächsraum für die eigene Reflexion gefragt. Es ist somit unstrittig, dass ehrenamtliche Helferinnen und Helfer selbst fachlich gut begleitet werden müssen. Sie erleben die Bereicherung, die sie in das Leben von kranken Menschen, ihren Angehörigen und ihren pflegerischen und medizinischen Betreuenden bringen dürfen. Aber sie kommen auch immer wieder in Situationen, die sie existenziell herausfordern, wie Krankheit, Tod und Trauer. Leider macht genau dies es an vielen Orten schwer, das Projekt der Klinikbegleitung an Krankenhäusern zu implementieren: Ehrenamtliche zu qualifizieren und konstant professionell zu begleiten, kostet Zeit und Geld.

Die Malteser werben dennoch für ihre weitsichtige Idee der Klinikbegleitung. Sie sind überzeugt, dass der Nutzen gegenüber den aufzubringenden Mühen deutlich überwiegt. Die positiven Auswirkungen der hier vorgestellten zusätzlichen Betreuung und Beschäftigung von Menschen mit Demenz sind vielfach erforscht. So ist an manchen Standorten, etwa an Krankenhäusern in Würzburg und St. Ingbert, aus dem Projekt mittlerweile ein fest etablierter, unverzichtbarer Dienst geworden.